En el siglo XXI, la familia desempeña un papel crucial en el proceso de cuidado, aportando elementos que enriquecen el objeto de estudio de la profesión de Enfermería. Este grupo se convierte en un agente activo como soporte y apoyo en situaciones de crisis familiares. Por esta razón, sin su intervención, tanto en contextos domiciliarios como de institucionalización, los cuidados pueden no ser eficaces.
El mundo actual experimenta una profunda transformación demográfica. Se prevé que para el 2050, el número de personas de más de 60 años aumentará de 600 millones a casi 2000 millones, duplicando el porcentaje de individuos de esta franja etaria. Esta realidad subraya la urgente necesidad de una definición clara del concepto de cuidador familiar de anciano, especialmente desde una visión de Enfermería. Tal definición requiere un análisis valorativo de los enfoques tanto en el contexto internacional como nacional, que permita concebir nuevas dimensiones ante las necesidades y respuestas humanas que surgen con este rol.
La importancia de esta necesidad se revela al constatar que, si bien "cuidador" es un término abordado con frecuencia, no se identifica una definición actualizada y configurada desde la Enfermería que incorpore específicamente al cuidador familiar de anciano.
Metodología para la Búsqueda de Definiciones
Para abordar esta brecha conceptual, se realizó una revisión bibliográfica sistemática en julio de 2019. El proceso incluyó un análisis crítico reflexivo del contenido de libros, tesis doctorales y artículos de revisión. Las palabras clave utilizadas para la búsqueda, identificadas a través de DeCS (Descriptores en Ciencias de la Salud), fueron "cuidadores" AND "anciano" OR "adulto mayor" AND "enfermería". Se seleccionaron artículos en español, publicados durante 13 años (con fechas posteriores al 2005), que presentaran una metodología clara y un referencial teórico pertinente. De una pesquisa inicial de 83 artículos, 12 fueron seleccionados por su adherencia a la temática tras una lectura de títulos, resúmenes y palabras clave.
Exploración del Concepto de "Persona" y "Paciente" en Enfermería
La enfermería, enriquecida por las aportaciones de teorizadoras del siglo XX, incluye en su acervo epistemológico modelos conceptuales que destacan los elementos esenciales metaparadigmáticos. Estos elementos, reconocidos como persona, salud, enfermería y entorno, trascienden a conceptos básicos de esta profesión, disciplina y ciencia. Reconocer las consideraciones de investigadores sobre el término "persona" es crucial para explorar los nexos de este metaparadigma con las particularidades del cuidador familiar de anciano.
- En 1952, Hildegard Peplau, dentro de su "escuela de las relaciones interpersonales", concibió a la persona como un organismo que vive en un equilibrio inestable, buscando un equilibrio funcional desde los puntos de vista biológico, psicológico y social.
- Ese mismo año, Ernestine Wiedenbach definió al paciente como "la persona que recibe una asistencia de cierta clase, ya sea en forma de atención, enseñanza o consejo, de un profesional sanitario o de un trabajador especializado en este campo". Wiedenbach enfatizó que "para ser paciente no es imprescindible estar enfermo".
- Más tarde, en 1961, Orlando (citado por Pokorny) acentuó los elementos conductuales, concibiendo que "las personas se convierten en pacientes que requieren atención de enfermería cuando tienen necesidades de ayuda que no pueden satisfacer independientemente porque tienen limitaciones físicas, reacciones negativas a un entorno o una experiencia que les impide comunicar sus necesidades".
- Por su parte, en 1966, Joyce Travelbeeen entendió el término persona como "ser humano", afirmando que "la enfermera y el paciente son seres humanos".
- En 2006, Katharine Kolcaba, en sus principales supuestos, definió dentro de los conceptos metaparadigmáticos al paciente, concibiendo que "los receptores del cuidado deben ser individuos, familias, instituciones o comunidades que necesitan cuidados de salud".
- En 2016, Elers desarrolló una investigación que identifica como principal aporte teórico las relaciones que se establecen entre los elementos del triángulo geriátrico (enfermera-paciente-cuidador). En su análisis, Elers concibe a la "persona" (que puede ser hombre, paciente, usuario, cliente) como quien recibe la atención de enfermería, aunque cada modelo difiere en la importancia que le concede al concepto.
De lo anterior se desprende que el cuidador de anciano se reconoce como una persona con necesidad de cuidado, pues las afectaciones graduales en la salud del anciano desarmonizan el entorno familiar y modifican su dinámica para lograr la adaptación a nuevos compromisos. Estas nuevas tareas generan roles entre los miembros de la familia que se traducen en la satisfacción de necesidades de ayuda.
El Rol Fundamental de la Familia en el Cuidado
La familia desempeña una función de enlace entre generaciones, actuando como una red de solidaridad y apoyo que no solo la forman los padres e hijos, sino también abuelos, tíos y otros parientes. Estas cualidades favorecen el cumplimiento de las funciones que se le adjudican, como la función biosocial (gestación de la descendencia y desarrollo físico, psicológico y social de sus integrantes), la función económica (obtención y administración de recursos) y la función educativo-cultural (transmisión de experiencia histórica social y valores ético-morales).
En coherencia con esta idea, Cervera y otros (2008) plantearon que "la familia es la que proporciona los afectos y sobre todo materiales necesarios para el desarrollo y bienestar de sus miembros". En el siglo XXI, la familia es el eje principal en el proceso de cuidado, soporte y apoyo de las situaciones de crisis, siendo su intervención activa indispensable para conseguir cuidados eficaces.
Conceptualización de "Cuidar"
La concepción de "cuidar" ofrecida por Rodrigues en 2010 lo define como "una relación constituida por una disposición genuina para con el otro, reciprocidad y compromiso de promover el bienestar del otro". Esta definición subraya la complejidad y profundidad del acto de cuidado.
Definiciones de Cuidador Familiar Según Diversos Autores
Para valorar la contribución en este tema, es esencial atender a las definiciones de cuidador familiar propuestas por varios autores:
- Rosenbaum (citado por Barrera y otros, 2006): Plantea que el cuidador familiar es "una persona adulta con vínculo de parentesco o cercanía que asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive en condiciones de vejez y participa con él en la toma de decisiones sobre su cuidado".
- Rivas y Ostiguín (2011): Definen cuidador familiar como "la persona que preste atención a quien necesita supervisión o asistencia en la enfermedad o la discapacidad".
- Ferraz y otros (2013): Reconocieron al cuidador familiar, también conocido como cuidador informal, como "la persona que cuida de una persona, de edad avanzada o no, de su propia familia. Puede ser uno de los miembros de su familia: esposa(o), hija(o) y su hermana(o), que cuida voluntariamente de la persona sin recibir remuneración".
La identificación de estos elementos, unida a la concepción de los investigadores de que el cuidado familiar de personas ancianas es un problema importante en la actualidad, favorece el juicio de que se crea un incremento en las responsabilidades de la familia, quienes ayudan significativamente con el cuidado de estas personas.
El Cuidador: ¿Concepto Operativo o Preludio Teórico?
El concepto de cuidador ha tomado un auge particular desde los años 70, sin embargo, existe una diversidad de términos que se emplean frecuentemente como sinónimos, pero que tienen implicaciones teóricas mucho más profundas. El término "cuidador" adquiere dimensiones variadas a medida que se identifica el vínculo de la persona que ofrece el cuidado y las acciones se centran en los conceptos de apoyo o ayuda.
La relevancia de explorar el término de cuidador radica en reconocer su naturaleza y su participación directa en el cuidado de enfermos crónicos, así como su carácter instrumental en la recuperación, bienestar o restablecimiento de personas enfermas, generalmente de larga duración. Los perfiles epidemiológicos contemporáneos, con un aumento de enfermedades crónicas, han propiciado un cambio en los modelos familiares de cuidado, ampliando el proceso de cuidado al hogar y a la familia, y por supuesto, a un cuidador dentro del mismo núcleo.
Elementos Constitutivos del Concepto de Cuidador
La literatura en español revela que los conceptos de cuidador se construyen a partir de elementos sustantivos:
- El "quién cuida": Se centra en tres perfiles:
- La persona: cualquiera que, apelando a su naturaleza y esencia, actúa.
- Familiares con parentesco: consanguíneos que cumplen la tarea.
- Miembro de la red social inmediata: amigos, vecinos, clérigos.
El atributo más relevante y común es que el cuidador es una figura significativa para la persona cuidada.
- El "qué hace": La tarea que da sentido al cuidador se expresa como:
- Cuidado: connotación de precaución y esmero.
- Asistencia: se asocia a ayuda, socorro y amparo.
- Tareas de apoyo: sostener, proteger y auxiliar.
- Atención: interés esmerado y concentración de la actividad.
- Tareas físicas y emocionales.
- Prestar atención a las necesidades físicas.
Las tareas del cuidado se centran en responsabilidades directas, participación en la toma de decisiones conjuntas y solidaridad con el que sufre.
- La persona cuidada: Debe existir una persona motivo de cuidado con atributos como no autónoma, en condición de cronicidad y discapacidad, enferma o que requiere supervisión; es decir, dependiente.
La multiplicidad de factores que influyen en la construcción teórica del fenómeno del cuidador implica una connotación más profunda, más allá del nivel de intervención, la relación con el sujeto de cuidado (familiar o no), la participación en el cuidado (principal o no) o por el hecho de "carecer" de habilidades reconocidas desde el ámbito de una profesión (informal). Es necesario seguir incursionando en experiencias investigativas que permitan teorizar al respecto del cuidador, para ofrecer un anclaje conceptual sólido.
SOBRECARGA DEL CUIDADOR
La Figura del Cuidador en el Marco Legal y Social
En España, el cuidado de personas mayores, apoyado en un modelo social con menores gastos y un fuerte desembolso en pensiones, recae sobre la familia, asumiendo un modelo mediterráneo donde la mujer es el elemento principal de la red no profesional de cuidados. Desde hace varias décadas, a la persona que presta cuidados no remunerados en el domicilio se le ha denominado cuidador informal. Con la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, se inició un proceso de reconocimiento jurídico de esta figura, denominándola cuidador no profesional (art. 2.5) o familiar (art.18.1). Esta ley contempla que el cuidado familiar se realiza a personas con diferentes grados de dependencia, generalmente por parte de miembros de la familia (hasta el tercer grado de parentesco) o por personas cercanas que asumen el cuidado por vecindad o amistad, e incluye beneficios económicos o ayudas para el cuidado.
Por otro lado, el cuidador principal informal (CPI) se define como "la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello".
Impacto del Género en la Prestación de Cuidados
Diversos estudios identifican desigualdades de género en la distribución y en las tareas relacionadas con el cuidado familiar, siendo las mujeres más propensas a ser cuidadoras que los hombres en todos los contextos. No obstante, las estructuras familiares y los roles tradicionales están evolucionando, y se observa una tendencia creciente de hombres asumiendo roles de cuidado, especialmente cuando las mujeres de la familia no están presentes. A pesar de estos cambios, el hecho de que el cuidado siga siendo considerado un tema femenino refuerza los estereotipos de género sobre los roles asignados.
La prestación de cuidados familiares tiene significativas consecuencias físicas y psicológicas. Estudios revelan que el nivel de dependencia y la intensidad del cuidado afectan negativamente la salud de los cuidadores. Estos factores son modulados por diferencias de sexo, edad avanzada, bajo nivel educativo, mala salud previa y falta de apoyo social. Las características asociadas a los roles de género determinan un mayor nivel de sobrecarga, morbilidad, depresión y una peor calidad de vida en las mujeres cuidadoras en comparación con los hombres. Un problema importante, y aún poco estudiado, es la provisión de atención y cuidados familiares por parte de personas mayores de setenta años desde la perspectiva de género, ya que no es lo mismo cuidar siendo hombre o mujer, ni durante la etapa laboral, la jubilación o la vejez.
Por ejemplo, un estudio en Toledo reveló que el 66.4% de los cuidadores presentaba sobrecarga según el test de Zarit, y el 48.1% consideraba su salud como mala o muy mala, frente al 31.4% del grupo control. Asimismo, se observó una mayor prevalencia de ansiedad y depresión, posible disfunción familiar y sensación de apoyo social insuficiente en el grupo de cuidadores. Estas repercusiones negativas subrayan la necesidad de actuaciones multidisciplinarias de apoyo y prevención.
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