Cuidados Paliativos: Un Enfoque Integral en la Atención al Final de la Vida

En el constante contacto con el medio ambiente, la humanidad se enfrenta cada día a la aparición de nuevas enfermedades, mientras que otras, prácticamente olvidadas, reaparecen. A pesar de ello, las enfermedades terminales siguen siendo las mismas desde tiempos inmemoriales, y aún así, los cuidados paliativos son insuficientes para enfrentarlas de manera adecuada. En la actualidad, las enfermedades neoplásicas, cardiovasculares y los procesos degenerativos son los predominantes.

Además, se observa un envejecimiento progresivo de la población mundial, un fenómeno que alcanza su máxima importancia en Cuba. Estas realidades han propiciado la aparición de la figura del enfermo crónico, personas en las que, debido a lo que padecen, el objetivo de la curación se considera muy lejano o inalcanzable. Numerosas afecciones alcanzan, durante su evolución, un estado de incurabilidad, con síntomas devastadores para el bienestar físico, psíquico y social del individuo.

Definición y Filosofía de los Cuidados Paliativos

El paciente terminal es aquella persona que de forma invariable fallecerá en un futuro cercano, como consecuencia de una enfermedad o lesión grave con diagnóstico certero y sin posibilidad de tratamiento curativo. Esta circunstancia puede presentarse en pacientes de cualquier edad y constituye una situación límite, íntimamente relacionada con la trayectoria personal y las valoraciones que se hayan tenido ante la vida.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los Cuidados Paliativos como un enfoque que promueve la calidad de vida de pacientes y sus familiares ante cualquier enfermedad amenazadora de la vida, con cualquier pronóstico, sea cual sea la edad y en cualquier momento de la enfermedad en que revelen expectativas o necesidades no atendidas. La práctica adecuada de los Cuidados Paliativos preconiza una atención individualizada al enfermo y a su familia, la búsqueda de la excelencia en el control de todos los síntomas, la prevención del sufrimiento y enfatiza, como filosofía, la valorización de la vida y la percepción de la muerte como un proceso natural. El objetivo fundamental de los cuidados paliativos es alcanzar la mejor calidad de vida posible, la que corresponde según el estado de cada paciente.

Orígenes y Evolución

Los cuidados paliativos surgieron en la década de los sesenta del siglo pasado en el Reino Unido como respuesta a las necesidades de pacientes al final de la vida y de sus familiares, quienes sentían que dichas necesidades no eran cubiertas por la asistencia sanitaria convencional de manera integral. Así surgió el movimiento Hospice, liderado por Cicely Saunders, quien estableció el St. Christopher’s Hospice de Londres en 1967. El trabajo de Cicely Saunders introdujo una nueva filosofía a los cuidados en la fase final de la vida, demostrando que un buen control de síntomas, una adecuada comunicación y el acompañamiento emocional, social y espiritual logran mejorar significativamente la calidad de vida de los enfermos terminales y de sus familias. Un año clave en España en relación a los cuidados paliativos fue 1992, cuando se creó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), debido a la necesidad de que todos los pacientes terminales recibieran este tipo de cuidados.

Fases de los Cuidados Paliativos

Las acciones paliativas pueden ocurrir en cuatro fases:

• Cuidado paliativo precoz: cuando el paciente presenta buen estado funcional, con pronóstico estimado en meses a años.
• Complementario: en el caso en que el paciente presenta estado funcional intermedio, con pronóstico estimado en semanas a meses.
• Predominante: cuando presenta bajo estatus funcional, con características de irreversibilidad de la enfermedad de base, y pronóstico estimado en días a unas semanas.
• Exclusivo: destinado a los pacientes con bajo estatus funcional y declive rápido e irreversible del estado general, es decir, cuidados de fin de vida.

Conceptos Éticos en la Atención al Final de la Vida

El temor de la enfermedad no se refiere solo a la muerte, sino también a la forma en que se va a morir, especialmente "morir de cáncer, con sufrimiento". Esto se debe a que durante el proceso de enfermedad por cáncer es común que los profesionales, los pacientes y los familiares busquen todas las alternativas de tratamiento para la curación hasta los últimos días de vida del paciente, incluso cuando no hay pronóstico positivo.

El término distanasia, poco conocido incluso en el medio académico, se refiere a una de las prácticas más comunes en los campos de la salud. Es una palabra de origen griego, cuyo prefijo "dis" significa "alejamiento", indicando la prolongación exagerada de la muerte de un paciente. Se refiere a procesos de tratamiento inútil que buscan combatir la muerte a cualquier precio y prolongar la vida de un paciente terminal, aunque sea necesario someterlo a sufrimiento intensivo. En oposición a esta práctica, la OMS preconiza que cuando ocurra la progresión de la enfermedad y la imposibilidad de terapéutica curativa para los pacientes oncológicos, el equipo de profesionales de salud debe reconocer la necesidad de cambio del enfoque terapéutico. Esto implica una comprensión diferente en relación a la atención oncológica, más allá de los cuidados biotecnológicos.

En estos casos, la distanasia debe ceder lugar a la ortotanasia. El término ortotanasia se origina del prefijo "orto": cierto y "thanatos": muerte, y es empleado con el significado de muerte apropiada, en el tiempo justo. Consiste en la no utilización de procedimientos innecesarios e inhumanos con el fin de superar el proceso natural, lo que implicaría un aumento de sufrimiento. No significa negligencia o abandono del paciente, sino que se trata de un proceso terapéutico que se rige por la humanización, en el cual los cuidados se destinan a proporcionar calidad de vida y de muerte al paciente. Este cambio de terapéutica puede ser viabilizado y facilitado si la institución hospitalaria cuenta con un equipo de cuidados paliativos.

Para respaldar la toma de decisión de médicos sobre el abandono de la terapéutica curativa en favor de los cuidados paliativos, el Consejo Federal de Medicina (CFM) de Brasil, por medio de la Resolución CFM nº 1.805, de 28 de noviembre de 2006, conocida como Resolución de la Ortotanasia, afirma que se permite al médico limitar o suspender procedimientos y tratamientos que prolonguen la vida del paciente en etapa terminal de enfermedad grave e incurable. Se reconoce, sin embargo, que incluso respaldada legalmente, esta práctica no prevalece en los hospitales debido a la resistencia social, cultural y la formación académica de los profesionales de salud en relación a las tomas de decisión en ese sentido.

Desafíos y Barreras en la Implementación de Cuidados Paliativos

La calidad de la atención al final de la vida se define como el cuidado apropiado para satisfacer las necesidades del paciente, así como por la calidad de la interacción entre este, el personal de salud y los cuidadores que lo rodean. Cada vez existe más evidencia en la literatura médica de que un gran número de enfermos en los servicios de salud tiene un control inadecuado de síntomas, ya sea como parte integral de los cuidados curativos o en el abordaje al final de la vida.

En el estudio Ethicus se concluyó que los cuidados paliativos y el abordaje al final de la vida son heterogéneos, y que las limitaciones más importantes en su implementación son: la edad de los enfermos, el diagnóstico, los días de estancia, así como factores étnicos, geográficos y religiosos. Por lo anterior, la alta prevalencia en la toma de decisiones para el manejo del paciente grave impacta en las interacciones interpersonales, familiares, médicas y en las medidas tendientes a decidir el mejor manejo en el individuo que no tiene oportunidad de sobrevivir.

Todo esto crea la necesidad objetiva de formar a los nuevos profesionales en la atención de pacientes crónicos terminales, y de instaurar equipos multidisciplinarios encargados de esta labor. Si bien se trata de conceptos conocidos, estos no se han incorporado en la formación médica.

Situación en Chile y Otros Países

En Chile, un estudio reveló que el 76% de una muestra de médicos residentes no tuvo formación en medicina paliativa, y del restante 24%, solo la cuarta parte dijo haber obtenido los conocimientos necesarios para enfrentar los casos que a diario deben resolver. En ese mismo país, un estudio realizado en el Instituto Nacional del Tórax sobre las percepciones y actitudes del personal de una unidad hospitalaria frente a enfermos terminales, reconoce que si bien se trabaja de forma adecuada en el control de los síntomas físicos del paciente y la atención de la familia, hay necesidades importantes -psicológicas y espirituales- que no se abordan con excelencia, como consecuencia de la escasa preparación recibida para enfrentar y resolver situaciones de alto contenido emocional.

Esta realidad también se presenta en otros países como Estados Unidos, donde de 126 escuelas de medicina, solo cinco tienen un curso sobre atención del paciente terminal. América Latina y el Caribe no escapan de esta situación, y se estima que en los próximos años cerca de un millón de personas necesitarán cuidados paliativos en la región. Un estudio de Slachevsky, Abusleme y Arenas Massa (2016) también aborda los desafíos de los cuidados paliativos en personas con demencia severa, ampliando la perspectiva de su aplicación más allá del cáncer.

El Caso de Cuba: Estudios en Matanzas

Aun cuando Cuba cuenta con un sistema de salud accesible a la población desde todos los puntos de vista -económico, geográfico, político y social-, es indudable que la situación socioeconómica del país y la falta de desarrollo en la atención a los pacientes en estado terminal provocan de forma reiterada que ellos y sus familiares y/o cuidadores no reciban los servicios que requieren para que aquellos puedan llegar al fin de ese doloroso proceso con la atención primaria, por lo que muchos terminan buscando la solución a sus problemas en la atención hospitalaria. Las dificultades para prestar, en su domicilio, a estos pacientes una atención adecuada y de máxima calidad -a la altura de los avances actuales de la medicina-, no es una situación ajena a la provincia de Matanzas; no obstante, se desconoce la evolución histórica que han tenido los cuidados paliativos en la provincia.

Se realizaron tres estudios en Matanzas para analizar esta situación:

• 2000-2001: “Análisis de la situación de los pacientes con enfermedades terminales en el nivel primario de salud”. Autora: Dra. Anairis Herrera.
• 2009-2010: “Atención al paciente en estadio terminal en Unión de Reyes”. Autora: Dra. Teresa Sangronis Viart.
• 2017-2018: “Comportamiento de pacientes con enfermedad terminal en el Servicio de Medicina Interna”. Autor: Dr. Dariel Abreu Alfonso.

Estos estudios evaluaron el grado de conocimiento de la verdad por parte del paciente y del familiar, las características de los cuidadores (edad, sexo, escolaridad, antecedentes patológicos, vínculo con el paciente y sobrecarga según escala de Zarit), y el comportamiento de los pacientes en el medio hospitalario (causas de descompensación, número de ingresos, promedio de estadía y estado al egreso).

En los tres estudios, realizados desde enero de 2000 hasta diciembre de 2018, predominaron las edades avanzadas de 70 años y más, con 153 pacientes (61,2%) en el primer estudio, 191 (60,6%) en el segundo y 89 (59,3%) en el tercero. No se mostraron diferencias significativas respecto al sexo, aunque predominó el masculino en el primer estudio (136 pacientes; 54,4%), en relación con el segundo y el tercero, con 185 (58,7%) y 77 (51,3%) pacientes femeninas, respectivamente.

La calidad de la atención médica y de la asistencia social de estos pacientes es prioritaria desde el nivel primario de salud. En el primer estudio, el 52,8% de los pacientes del municipio de Matanzas recibieron visitas médicas cuando lo solicitaban, mientras que en el segundo estudio, 89 pacientes (28,1%) del municipio de Unión refirieron ser evaluados de forma quincenal, sobre todo por parte del médico de familia. La asistencia social también fue controvertida, ya que mientras el 54,8% (137) de los pacientes matanceros recibieron apoyo social, solo el 26,3% (83) de los de Unión de Reyes la recibieron.

Las necesidades de recursos insatisfechas generan angustia y ansiedad a los cuidadores, y muchas veces es imposible no trasladar esos sentimientos al paciente, que ya de por sí lleva una carga inmensa con su propia enfermedad. Los aspectos concernientes a los cuidadores solo se pudieron valorar en el segundo estudio. El equipo de salud que atiende al enfermo tiene que atender al cuidador, quien puede padecer enfermedades crónicas y también enfermarse agudamente, y en su mayoría están sobrecargados, como se comprobó en el estudio por la escala de Zarit. El estar sobrecargados es un elemento muy negativo tanto para el enfermo como para el cuidador, ya que "nadie puede dar lo que no tiene, y alguien agotado es difícilmente suficiente en su trabajo, por más esfuerzo que realice para ello."

En cuanto al tratamiento, en los pacientes estudiados predominó el tratamiento sintomático, sobre todo el alivio del dolor y de la disnea con analgésicos y oxigenoterapia. Es lógico que en el tercer grupo (ingresados) predomine la oxigenoterapia, pues el hecho del ingreso generalmente se relaciona con situaciones de agudización, y entre ellas la disnea refractaria es frecuente. También se evidencian dificultades materiales, repetidas en los estudios, que impiden lograr la calidad de vida que merecen los pacientes en estado terminal según su estado.

La mayoría de los pacientes fueron portadores de neoplasias malignas: 60,2% en el primer grupo, 48,6% en el segundo grupo y 30,6% en el tercero. Cuando se habla de cuidados paliativos es habitual que se piense en la enfermedad maligna, pues es la entidad que con más frecuencia los necesita, pero se ha insistido, en los últimos tiempos, en que hay un grupo de enfermedades en las que son muy necesarios y la única alternativa, pues también exhiben el criterio de incurabilidad. Este grupo incluye cardiopatías, enfermedad cerebrovascular, insuficiencia renal crónica (IRC) y diabetes mellitus, así como EPOC y hepatopatía crónica.

El Rol Fundamental del Cuidador en los Cuidados Paliativos

Sin olvidar el importante binomio paciente-cuidador, en el segundo estudio, efectuado en el municipio de Unión de Reyes (2009-2010), se investigaron las principales características de los cuidadores primarios de los 315 pacientes estudiados. Este aspecto es de suma importancia y ha ido colocándose en el lugar que le corresponde a través de estos años, en que la Medicina Paliativa ha mostrado desarrollo. Los cuidadores son muchas veces los decisores de la buena evolución de estos enfermos.

La atención al cuidador, uno de los principales elementos que deben ser favorecidos en cuidados paliativos, requiere de una mirada sostenida y una acción eficiente por parte del equipo de salud. Hay indicios de mejoría en el conocimiento de la atención paliativa, aunque hay que incrementarla y apoyarla no solo desde el sector salud, sino también desde las instancias que tributan a su soporte.

Úlceras por Presión en el Contexto de Cuidados Paliativos

Las úlceras por presión (UPP) son un problema muy importante en el ámbito sanitario, consideradas una enfermedad grave que repercute significativamente en la calidad de vida de los pacientes. Además, son un criterio de calidad de los centros sociosanitarios y aumentan los costos de atención. Los pacientes con enfermedades avanzadas corren un riesgo elevado de sufrir lesiones por presión debido a su mayor dependencia y deterioro del estado clínico. Casi todos los individuos en cuidados paliativos son susceptibles al desarrollo de UPP; por lo tanto, las estrategias de evaluación y prevención de riesgos son muy recomendables.

Definición y Prevalencia

La piel es el órgano más extenso del cuerpo humano, siendo la primera barrera de defensa ante los agentes externos. Es importante mantener un buen cuidado, ya que las pequeñas alteraciones en su textura y resistencia aumentan el riesgo de aparición de alteraciones. La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que las UPP son el resultado de una necrosis isquémica a nivel de la piel y tejidos subcutáneos, comúnmente debido a la presión ejercida sobre una prominencia ósea. El Grupo Europeo de Úlceras por Presión (EPUAP) las define como “una lesión localizada en la piel y/o en el tejido subyacente, por lo general sobre una prominencia ósea, como resultado de una presión, o presión en combinación con cizallamiento”.

Las UPP son una de las patologías más frecuentes en pacientes encamados y con movilidad reducida. Según el tercer estudio nacional de prevalencia de UPP con fecha del 2011, la prevalencia de UPP en pacientes ingresados es de un 7.2%.

Factores de Riesgo y Causas

Cuando la presión aplicada a la piel es mayor a la presión de oclusión capilar normal (alrededor de 32 mmHg), esta afecta al tejido. Los pacientes en condiciones de salud severas tienen la oclusión capilar alterada y mayor probabilidad de desarrollar una UPP. El signo inicial es la presencia de enrojecimiento de la piel seguida de isquemia o anoxia en el tejido. Los tejidos cutáneos se rompen o destruyen, causando el deterioro progresivo y necrosis de los tejidos subyacentes.

Los pacientes confinados a permanecer en la cama durante mucho tiempo son afectados por la alteración y/o carencias de la función motora o sensorial y experimentan atrofia del músculo y disminución del tejido adiposo entre la piel y el hueso subyacente, lo que los predispone a sufrir úlceras por presión. Los problemas de la piel son muy frecuentes en las personas en la fase final de la vida por diversas razones: malnutrición, deshidratación, inmovilidad, además de las que puedan derivarse de los tratamientos o por la propia naturaleza de la enfermedad. Las primeras causas de hospitalización en adultos mayores son neumonía, infección del tracto urinario, sepsis y accidente cerebrovascular, diagnósticos fuertemente asociados al desarrollo de UPP por su impacto en el estado general y la movilidad.

Las fuerzas mecánicas que actúan sobre los tejidos blandos y que pueden llevar a la formación de UPP son:

• Presión vertical: fuerza perpendicular a la superficie, entre la piel y una prominencia ósea, que actúa tanto si existe una gran presión durante un corto período de tiempo, como una presión baja durante tiempo prolongado.
• Fuerzas tangenciales o de cizalla (cizallamiento): se combinan los efectos de fricción y presión. La destrucción de la piel se produce por fuerzas de deslizamiento originadas por el arrastre entre el cuerpo sobre la cama del paciente.
• Fuerzas de fricción: fuerzas que se producen entre dos superficies, en la misma dirección, pero distinto sentido, afectando la dermis y la epidermis.

Existe una relación inversa entre la magnitud de la presión que lleva a la lesión y la duración de la misma, concepto conocido como "presión-tiempo".

Clasificación por Estadios

Las UPP se clasifican en estadios según las estructuras de los tejidos afectados. Aunque existen diversas clasificaciones (de 2 a 6 estadios), una común es:

• Estadio I: Alteración observable en la piel íntegra, relacionada con la presión, que se manifiesta por una zona eritematosa que no es capaz de recuperar su coloración habitual en treinta minutos. La epidermis y dermis están afectadas, pero no destruidas. En pieles oscuras, puede presentar tonos rojos, azules o morados.
• Estadio II: Úlcera superficial que presenta erosiones o ampollas con desprendimiento de la piel. Pérdida de continuidad de la piel únicamente a nivel de la epidermis y dermis parcial o totalmente destruidas.
• Estadio III: Úlcera ligeramente profunda con bordes más evidentes que presenta destrucción de la capa subcutánea. Afectación del tejido muscular. Puede existir necrosis y/o exudación.
• Estadio IV: Úlcera en forma de cráter profundo, que puede presentar fístulas o trayectos sinuosos con destrucción muscular, hasta la estructura ósea o de sostén (tendón, cápsula articular…). Suelen presentar exudado abundante y necrosis tisular.

Prevención y Tratamiento en Cuidados Paliativos

Las UPP pueden ser prevenibles en un 95% y su manifestación está relacionada con la calidad del cuidado. En los aspectos preventivos, las medidas deben ser similares a las que se utilizan en cualquier paciente, si bien en el tratamiento, los objetivos han de priorizar el confort sobre la curación. La prevención se hace esencial para las personas con alto riesgo de padecerlas.

Las principales medidas preventivas incluyen:

• Valoración íntegra y periódica del paciente: para identificar necesidades, complicaciones potenciales y situaciones de riesgo.
• Movilización y cambios posturales: reducción de la magnitud y duración de la presión sobre zonas vulnerables, manteniendo la actividad.
• Higiene personal: asegurar una buena hidratación e integridad de la piel, con aseo diario, precaución en zonas sensibles y secado exhaustivo.
• Protección de zonas de riesgo: uso de superficies especiales para liberar presión y Ácidos Grasos Hiperoxigenados (AGHO).
• Participación familiar: la familia asume un rol protagonista como agente de cuidados, especialmente en pacientes encamados.

Las úlceras por presión están consideradas heridas crónicas debido a que su evolución es superior a 4 semanas. Entre sus complicaciones se incluye la infección bacteriana, que puede progresar a osteomielitis si alcanza el hueso. Conllevan complicaciones sistémicas o locales y generan altos costos, siendo un potente bioindicador de la calidad asistencial en las instituciones. Representan un desafío frecuente y significativo para el sistema médico, de enfermería y asistencia social, resultando en altos costos económicos, elevado consumo de recursos y sufrimiento individual y familiar.

El proceso de globalización del siglo pasado, que acarreó la creciente integración de economías y sociedades, también provocó cambios en los patrones de salud y enfermedad a nivel mundial. La transición epidemiológica se caracterizó por la disminución de las tasas de mortalidad por enfermedades infecciosas y el aumento simultáneo de la tasa de enfermedades crónico-degenerativas, en especial las enfermedades cardiovasculares y el cáncer. Esta realidad subraya la importancia fundamental de los cuidados paliativos en la etapa de terminalidad de la vida, por propiciar una terapéutica diferenciada y promover un cuidado humanizado.

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