La atención paliativa y el tratamiento del dolor son elementos cruciales para mejorar o mantener la calidad de vida de pacientes que sufren enfermedades incurables, crónicas o terminales. Estos cuidados ayudan a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. El objetivo primordial es mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, acompañándolos a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos constituyen un modelo de actuación sanitaria que busca mejorar o mantener la calidad de vida de los pacientes con un padecimiento avanzado y progresivo no susceptible de curación. Esto se logra mediante la identificación temprana y el tratamiento más adecuado del dolor y de otros síntomas, a la vez que se da apoyo a sus familias antes y después de su muerte.
Objetivos y Beneficios
Además de prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad, los cuidados paliativos abordan problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, experimentan una mejor calidad de vida. Estos cuidados pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad, desde el momento del diagnóstico, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y hasta el final de la vida.
Condiciones que se Benefician de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con diversas enfermedades graves, tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Trastornos genéticos
- Trastornos neurológicos
Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y seguir recibiendo tratamiento para sus enfermedades.
Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales buscan brindar bienestar. Sin embargo, los cuidados paliativos pueden comenzar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento curativo. La atención para pacientes terminales, por otro lado, inicia después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella, generalmente cuando se espera que viva 6 meses o menos.
Funciones de una Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos
Una Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos es un centro especializado que integra el diagnóstico, manejo y tratamiento del dolor agudo y crónico (oncológico y no oncológico) con un enfoque integral en la atención paliativa. Los Cuidados Paliativos y el Tratamiento del Dolor (CP y TD) son elementos esenciales para mejorar o mantener la calidad de vida de muchos enfermos afectados por procesos incurables, crónicos o terminales.
Equipo Multidisciplinario
El equipo de profesionales en una clínica del dolor y cuidados paliativos es multidisciplinario y está formado por:
- Médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Masajistas terapeutas
- Capellanes
Este equipo se involucra en el cuidado del paciente, teniendo como objetivo su bienestar y el de su familia.
Servicios Ofrecidos
Los servicios se enfocan en abordar el impacto de la enfermedad en todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de la familia:
1. Problemas Físicos
Algunos síntomas o efectos secundarios que se tratan incluyen:
- Dolor (es el problema más frecuente en la mayoría de pacientes con cáncer)
- Dificultad para dormir
- Dificultad para respirar
- Falta de apetito y náuseas
Los tratamientos pueden incluir:
- Medicamentos (incluyendo el uso de opioides y nuevos analgésicos y coadyuvantes, así como técnicas antiálgicas para el dolor maligno y no maligno)
- Orientación nutricional
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Terapias integradoras
- Sedación para evitar el sufrimiento intratable y otros síntomas refractarios a los tratamientos
2. Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento
Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales en salud mental
3. Problemas Prácticos
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera
- Ayudar a conectar con recursos de transporte y alojamiento
4. Asuntos Espirituales
Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a los pacientes y a sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
Atención a Poblaciones Específicas
Cuidados Paliativos Pediátricos
Los cuidados paliativos son importantes para los niños de cualquier edad o en cualquier fase de una enfermedad grave y se pueden comenzar a recibir desde el diagnóstico. Estos cuidados ayudan a los niños y los adolescentes que viven con diversas enfermedades graves que sean amenazantes para la vida. El equipo de cuidados paliativos trabajará con el niño y su familia para elaborar un plan de atención que sea adecuado. Los expertos dedican tiempo para ayudar a comprender la enfermedad, sus opciones de atención y otras necesidades. Los profesionales de cuidados paliativos fomentan que el niño siga aprendiendo, explorando y jugando, ya sea en casa o en el hospital, y que asista al colegio o reciba tareas, siempre que su condición de salud lo permita.
No significa que la familia esté abandonando otros tratamientos. El propósito es aliviar el dolor del niño y otros síntomas, y brindar apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia. El tratamiento del dolor suele involucrar medicamentos, y el equipo puede recomendar fármacos más fuertes si el dolor no se alivia con los habituales.
VIH/SIDA
Los pacientes con SIDA sufren problemas similares a los comúnmente encontrados en el cáncer: dolor, disnea, estados de confusión, entre otros. A estos se une la sensación de culpabilidad, vergüenza, ira y tristeza, por lo que es esencial que todas las condiciones reversibles y tratables relacionadas con el VIH/SIDA sean adecuadamente diagnosticadas y controladas. Los CP y TD son aplicables en todas las etapas y serán beneficiosos para un 50 a 80% de pacientes con VIH/SIDA. En muchos casos, la mejor terapia paliativa es el tratamiento antirretroviral (TARGA), que detiene la progresión de la enfermedad y reduce la carga viral VIH en la sangre.
Cáncer
La cifra global del cáncer puede aumentar significativamente en los próximos años, con millones de fallecimientos esperados. Sin embargo, el cáncer puede prevenirse hasta un 40% mejorando la alimentación y las actividades físicas, evitando la exposición excesiva al sol, eliminando carcinógenos en el lugar de trabajo, reduciendo el consumo de tabaco y alcohol, e inmunizando a las personas contra el virus de la hepatitis B y los papilomavirus humanos. Con los medios actuales, se puede enlentecer la progresión del cáncer y controlar bien sus síntomas en todas las etapas, así como ayudar a los pacientes y a sus familias a sobrellevarlo mejor.
Cobertura y Disponibilidad de los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid. Si no se tiene un seguro médico, es recomendable hablar con un trabajador social o el asesor financiero del hospital. Es crucial conocer las opciones disponibles, leer acerca de los documentos de voluntades anticipadas y las decisiones respecto al tratamiento que prolonga la vida.
Desafíos Globales y Avances
La necesidad de cuidados paliativos se acentúa en países con bajos y medianos recursos, donde la incidencia del cáncer y de otras enfermedades como el SIDA va en aumento. En estos lugares, una alta proporción de pacientes son diagnosticados en fase avanzada y tienen un muy difícil acceso a un CP o TD adecuado, a pesar de que son la única alternativa realista y humana al abandono que sufren la gran mayoría de estos enfermos.
Para modificar esta situación, los CP y el TD deben ser incorporados por los gobiernos a sus sistemas de salud y ser considerados una forma más de cooperación internacional. La Estrategia de Salud Pública de la OMS promueve:
- Políticas de salud apropiadas.
- Disponibilidad farmacológica adecuada (medicamentos esenciales).
- Educación de administradores, trabajadores sanitarios y del público.
- Implementación de los servicios paliativos en todos los niveles sanitarios, incluida la atención a domicilio.
En España se han producido muchos cambios significativos, influenciando la generalización de su uso a enfermedades no oncológicas. Ha aumentado la formación de profesionales y los programas asistenciales. España ocupa el decimoprimer lugar en recursos específicos de CP, con un aumento en el uso de opiáceos y nuevas técnicas antiálgicas.
En contraste, muchos países sudamericanos no satisfacen las demandas de CP, y se estima que solo entre el 5-10% de los enfermos que los necesitan los reciben. Además, más del 90% de los servicios paliativos están en las grandes ciudades y más del 50% de los pacientes no puede pagar los servicios o la medicación. Solo Chile, Costa Rica, Venezuela y Cuba tienen programas nacionales de CP.
Perspectivas 10 - ¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Planes Nacionales de Alivio del Dolor
El manejo inadecuado del dolor es un grave problema de salud pública que debe afrontarse. La OMS considera el consumo de opioides con fines médicos como un indicador de la importancia que un país da al manejo del dolor. Afortunadamente, la utilización mundial de la morfina en este contexto se ha duplicado cada 5 años desde 1984. Sin embargo, las naciones en vías de desarrollo, que representan alrededor del 80% de la población mundial, solo emplean el 6% del consumo global de morfina, la base de la terapia para un buen cuidado paliativo y control del dolor.
Uganda es un ejemplo notable, siendo el primer y único país africano que ha hecho del cuidado paliativo de pacientes con SIDA y cáncer una prioridad en su Plan Nacional de Salud, clasificándolo como “cuidado clínico esencial”. Ha seguido las recomendaciones de la OMS para desarrollar una política gubernamental clara, con educación adecuada y disponibilidad farmacológica, lo que ha llevado a la incorporación de los CP en los programas de estudio de profesionales sanitarios y al aumento de la disponibilidad de analgésicos genéricos y morfina en solución.
Funcionalidades Específicas de la Unidad
Una Unidad de Cuidados Paliativos ofrece un conjunto de servicios para garantizar una atención integral y continua:
- Atención mensual en la Unidad: Todos los pacientes son atendidos una vez al mes. En caso de que la condición del paciente lo requiera, los controles pueden ser más seguidos.
- Atención telefónica: Para consultas administrativas, urgencias o dudas, es posible contactar al equipo de salud de la Unidad para recibir orientación y eventuales cambios en las indicaciones.
- Atención profesional: Todos los pacientes recibirán atención médica y de enfermería de excelencia.
- Apoyo en ayudas técnicas: Como parte del programa AUGE de cuidados paliativos, el paciente tiene acceso a ayudas técnicas como bastones, andadores con o sin ruedas, silla de ruedas, colchón y cojín antiescaras.
- Taller vivencial: Taller grupal para pacientes, familia y cuidadores, que se realiza semanalmente. La asistencia es opcional, previa solicitud de hora.
Los cuidados paliativos deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos. Incluso en las fases finales, donde el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para medidas curativas.