La trayectoria de Cecilia Rodríguez es un testimonio de resiliencia, empatía y compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas. Su experiencia personal con la artritis reumatoide la llevó a convertirse en una figura clave en la defensa de los derechos de los pacientes y en la promoción del automanejo, cofundando la Fundación Me Muevo y colaborando en diversas iniciativas.
Una Lucha Personal Contra la Artritis Reumatoide
Primeros Síntomas y Diagnóstico
La hermana de Cecilia se enfermó de artritis reumatoide a los 21 años, mientras terminaba sus estudios de educación física, experimentando dolores tan intensos que a veces requerían baños calientes para poder moverse. A los 35 años, Cecilia comenzó a sentir los primeros síntomas, aunque inicialmente los atribuyó a otras causas: un dedo rígido en 2009, manos que se congelaban y se ponían azules en invierno, y dolor persistente en el cuello o la espalda.
La progresión de la enfermedad llevó a síntomas más alarmantes, como dificultad para respirar al subir escaleras. Una noche, tras sentirse muy mal y amanecer con serios problemas respiratorios, terminó en Urgencias. Inicialmente se pensó en una crisis de pánico, hasta que un cardiólogo descubrió una inflamación alrededor del pericardio, que había comprimido su corazón.
Estuvo diez días hospitalizada y se sometió a seis meses de exámenes, debido a la ausencia de una prueba específica para la artritis. En junio de 2010, se confirmó el diagnóstico de artritis reumatoide, una enfermedad autoinmune que provoca que el sistema inmune ataque las partes blandas del cuerpo, en lugar de protegerlas. El síntoma más común es la inflamación articular, con dolor y rigidez, pero también puede afectar otros órganos, como le sucedió a Cecilia con el corazón. Además, la fatiga es un síntoma incapacitante de la enfermedad.
Impacto en la Vida Diaria y Adaptaciones
Desde el inicio, los síntomas de Cecilia fueron invalidantes. Nunca más pudo tocar guitarra o usar tacones, optando por zapatillas. Tuvo que cambiar todas las manillas giratorias de su casa por otras de levantar y diseñó un sistema en el baño para mitigar el dolor al levantar los brazos y vestirse sin ayuda. Las mañanas eran particularmente difíciles, con un dolor que podía ser muy intenso y fatal.
Búsqueda de Tratamiento y Superación
A diferencia de la mayoría de los pacientes que logran controlar la enfermedad con medicamentos del AUGE, Cecilia no respondía a los tratamientos convencionales. Las dosis aumentaban, pero su condición empeoraba, hasta que en 2012 quedó postrada en cama, dependiendo de su pareja, Iván, incluso para ir al baño. No podía usar el computador, por lo que lo reemplazó por un iPad, con el que inicialmente solo jugaba Angry Birds, sin lograr avanzar en las etapas. Fue entonces cuando comenzó a investigar y a aprender todo lo que pudo sobre su enfermedad.
Su vida cambió cuando la isapre aceptó financiar el 80% de una terapia biológica de segunda línea, que en ese momento costaba alrededor de un millón doscientos mil pesos al mes. A los dos meses, Cecilia ya podía levantarse sola de la cama. Aunque cada día es distinto y a veces enfrenta crisis, se aplica inyecciones una vez a la semana y logra funcionar.
Transformación de una Experiencia Personal en Acción Colectiva
El Origen de la Fundación Me Muevo
Antes de enfermarse, Cecilia trabajó durante varios años en gestión en salud, primero en el Hospital de Curacaví y luego como directora de un consultorio en Santiago. La enfermedad le impidió mantener un trabajo con contrato de 44 horas, lo que la llevó a reinventar su vida. Renunció a su puesto y solicitó un crédito para vivir.
La conexión con otros pacientes surgió cuando Iván, su pareja músico, fue encargado de la música para un flashmob sobre la artritis. Una vez que su salud mejoró, Cecilia comenzó a trabajar con otros pacientes, participando en eventos en el Senado, en los medios y en marchas. Convencida de que sus redes le habían permitido enfrentar mejor la enfermedad que gran parte de los chilenos, y con el apoyo de su hermana, decidieron extender esas redes a más personas y así crearon la Fundación Me Muevo. La fundación se constituyó hace tres años y trabajó activamente en la Ley Ricarte Soto.
La Fundación Me Muevo: Misión y Logros
La Fundación Me Muevo es una organización sin fines de lucro que agrupa a personas afectadas, familiares y amigos de pacientes con Artritis Reumatoide. Su misión es incidir en políticas públicas y promover prácticas para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad, a través del desarrollo y generación de conocimiento, educación y participación ciudadana. Aspiran a ser un referente positivo y confiable para pacientes, familiares, amigos, profesionales y el ecosistema de la salud.
Hitos Clave:
- En 2012, Cecilia y Lorena Rodríguez iniciaron las manifestaciones contra el alto costo del tratamiento de la artritis reumatoide.
- La "Marcha de los Enfermos" en mayo de 2013, que congregó a miles de personas en todo el país, fue un punto de inflexión.
- La Fundación Me Muevo se constituyó formalmente en julio de 2014.
- En sus primeros dos años, se enfocaron en facilitar el acceso a medicamentos para la artritis reumatoide.
- En junio de 2015, se proclamó la Ley 20.850, conocida como "Ley Ricarte Soto", gracias en parte a la influencia de este periodista y al trabajo de organizaciones como Me Muevo.
- Aunque la Artritis Reumatoide no se incluyó inicialmente, en 2016 el tratamiento de la AR pasó a integrar la ley, marcando un triunfo para la fundación.
- A partir de 2017, la fundación diversificó su ayuda más allá de la AR, apoyando campañas como #EspondiloArtritis, #PongaleCodigo y #MeMuevoPorTi, buscando la inclusión de otras enfermedades y procedimientos en la ley y los programas presidenciales.
Estos años también estuvieron marcados por la búsqueda de un mayor protagonismo de los pacientes en su relación con el sistema de salud. Se enfatizó la importancia de aumentar la confianza en la relación médico-paciente y de dar tiempo a los pacientes para que acepten y comprendan su enfermedad. Estas ideas fueron presentadas en seminarios a nivel mundial, lo que llevó a la fundación a ampliar sus horizontes. Me Muevo pasó a formar parte de la Asociación Chilena de Agrupaciones de Pacientes (ACHAP), que promueve la defensa, coordinación y protagonismo de los pacientes en el sistema de salud.
El estallido social de octubre de 2019 fue un punto de inflexión, y Fundación Me Muevo participó en las manifestaciones hasta marzo de 2020. La pandemia de COVID-19 generó incertidumbre entre los pacientes con AR respecto a la entrega de medicamentos y el seguimiento de tratamientos. A pesar de ello, la fundación continuó sus actividades a través de redes sociales y plataformas digitales. Actualmente, la comunidad CUIDAR, ampliada a través de la virtualidad durante la pandemia, realiza charlas educativas y ha logrado diversificar y descentralizar la Fundación.
El Concepto del Paciente Experto y Automanejo
Cecilia se ha encontrado mucho con el concepto de automanejo y del paciente experto, que no es aquel que solo busca en Google ni el que se opone al médico, sino la idea de que médico y paciente son ambos expertos. El reumatólogo es experto en medicamentos, tratamientos y diagnósticos, mientras que el paciente es el experto en sí mismo, en cómo le duele y qué es lo que quiere hacer. Se destaca la importancia de considerar las distintas actitudes frente al riesgo en salud y la voluntad del paciente de hacer cosas que otros quizás no harían.
En julio de 2014, el director del Servicio de Salud Metropolitano Occidente la invitó a trabajar desde la perspectiva de paciente experto. Meses después, Cecilia realizó un curso de entrenamiento en automanejo en la Universidad de Stanford. Hoy, la fundación cuenta con una escuela para pacientes crónicos del sistema público de distintas comunas. Son talleres de seis semanas donde se enseña a los pacientes a manejar la incertidumbre, anticiparse a situaciones y detectar y cortar una espiral de síntomas negativos. Vivir con dolor crónico puede ser angustiante, por lo que es crucial tener recursos como amigos, familia, música, libros e imágenes.
Los programas de automanejo ayudan a los pacientes a confiar en sí mismos y a creer en sus habilidades para manejar su condición en los aspectos médico, emocional y social. Un ejemplo conmovedor es el de una persona con párkinson que, después del taller, perdió el miedo a salir de su casa, un resultado que Cecilia considera el mejor en salud de la vida.
Participación en el Marco de Consenso Ético y Gobernanza en Salud
La participación de las organizaciones de pacientes, como la Fundación Me Muevo, en la Mesa del Marco de Consenso Ético impulsada por la Subsecretaría de Relaciones Económicas Internacionales (SUBREI), marca un hito hacia una gobernanza más inclusiva en salud. Este espacio ha evolucionado hacia un foro de diálogo y construcción colectiva, donde los pacientes no solo están presentes, sino que desempeñan un rol activo y significativo.
De la Transparencia a la Incidencia
El marco de consenso ético ha permitido avanzar en transparencia y rendición de cuentas. Sin embargo, se ha demostrado que la transparencia por sí sola no es suficiente; la clave radica en que los pacientes tengan un espacio para expresar sus inquietudes y contribuir desde su experiencia. Esta participación ha posibilitado que los aportes de los pacientes se traduzcan en decisiones concretas, algo especialmente relevante en un contexto donde históricamente ha predominado la desconfianza entre la ciudadanía y las instituciones.
Doble Rol de las Organizaciones de Pacientes
Según el DFL1 del Ministerio de Salud, las organizaciones de pacientes ocupan una posición única en el ecosistema de salud: son simultáneamente parte del sector salud y representantes de sus usuarios. Este doble rol exige una mirada ética y responsable tanto hacia las comunidades que representan como hacia las instituciones. Un desafío importante ha sido garantizar marcos claros para la relación con otros actores del sistema, y gracias a mesas como esta, se han establecido reglas que favorecen relaciones más transparentes y constructivas.
Profesionalización y Estructura
A pesar de los avances, aún queda mucho por hacer. La regulación actual exige niveles de profesionalización y estructura que muchas organizaciones de pacientes no han alcanzado debido a recursos limitados, lo que genera barreras para su participación en igualdad de condiciones. El desafío es doble: cumplir con los requisitos normativos, como los de la nueva ley de delitos económicos, y evitar que estos procesos burocráticos opaquen la esencia comunitaria y la capacidad de representar genuinamente las necesidades de las personas.
Construyendo Salud desde la Gobernanza Ética
La participación en el Marco de Consenso Ético es una oportunidad para redefinir el lugar de los pacientes en la toma de decisiones. Su presencia activa y organizada ha demostrado que es posible construir un sistema de salud más equitativo y transparente, centrado en las necesidades reales de las personas. Este trabajo es un ejemplo de cómo la gobernanza puede trascender lo regulatorio y fortalecer la confianza entre ciudadanos e instituciones.
Otras Contribuciones de Cecilia Rodríguez
Cecilia Rodríguez también es cofundadora de UpGirl.cl y directora ejecutiva de la Fundación Abrázame. UpGirl.cl es una aplicación de movilidad exclusiva para mujeres, cuyo objetivo es reducir la brecha de participación de mujeres como conductoras y brindar seguridad a las pasajeras, aunque ha enfrentado obstáculos regulatorios con la "Ley Uber".
La Fundación Abrázame, que no era oficial en 2017, comenzó como un programa de voluntariado para abrazar bebés abandonados en hospitales. Hoy, Abrázame busca generar puentes para el desarrollo integral de niños y adolescentes en residencias del Estado. Cecilia, como fundadora y directora ejecutiva, gestiona recursos, voluntarios, y organiza actividades y colaboraciones con las residencias, siempre buscando experiencias que marquen positivamente la vida de los niños. La fundación cuenta con un Programa de Voluntariado Corporativo que permite a empresas participar en jornadas de construcción y remodelación de hogares.
Cecilia ingresó a REDMAD a fines de 2022 buscando potenciar su desarrollo personal y hacer redes. Ha constatado que la visión de las mujeres en la gestión y dirección es complementaria a la de los hombres. Como madre, desarrolló una profunda inquietud por la protección de la niñez. En su tiempo libre, le gusta viajar, leer, participar en voluntariados y remodelar hogares, diseñando proyectos con orgullo y apoyándose en Pinterest.
Su experiencia viviendo con una enfermedad crónica le ha permitido una perspectiva distinta del sistema de salud, donde cree que las personas tienen mucho que aportar si se entienden como un ecosistema de colaboración y cuidado.