La discapacidad intelectual (antes conocida como retraso mental) es una afectación caracterizada por limitaciones significativas tanto en el desarrollo intelectual de la persona, así como en el comportamiento de la misma.
Esta discapacidad aparece desde el nacimiento o la primera infancia y causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria, necesarias para vivir, trabajar y participar en la comunidad.
Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender a hablar, caminar y desarrollar destrezas para su cuidado personal, pero necesitan apoyo y tiempo adicional para lograrlo.
El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales y en la observación de la conducta adaptativa junto con la capacidad intelectual.
La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta la etapa preescolar, y la identificación temprana facilita intervenciones efectivas.
Qué causas pueden explicar la discapacidad intelectual
Los doctores han encontrado muchas causas de la discapacidad intelectual: condiciones genéticas, problemas durante el embarazo, problemas al nacer y enfermedades durante la infancia.
La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral.
Las causas de la discapacidad intelectual pueden incluir: anomalías cromosómicas, defectos metabólicos, infecciones o exposición a toxinas, entre otras.
El Síndrome de Down, el Síndrome del cromosoma X frágil y otras condiciones genéticas pueden estar asociadas con la discapacidad intelectual.
Cómo se diagnostica y se evalúa
La discapacidad intelectual se diagnostica observando dos cosas: el funcionamiento intelectual y las destrezas adaptativas.
La prueba formal de inteligencia, como el WISC-IV, ayuda a medir la capacidad intelectual, mientras que las escalas de conductas adaptativas evalúan la capacidad de la vida diaria, la comunicación y las destrezas sociales.
El diagnóstico requiere integrar los datos de la prueba con la información de los padres y la observación directa del niño.
Pruebas de cribado del desarrollo y evaluaciones formales permiten identificar el nivel de funcionamiento y planificar intervenciones adecuadas.
Intervención y apoyo multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la proporcionada por un equipo multidisciplinario que puede incluir médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas y educadores especiales.
El objetivo del apoyo es desarrollar al máximo el potencial de la persona, con planes que se adaptan a sus necesidades y cambian con el tiempo.
El apoyo se clasifica como intermitente, limitado, importante o profundo, según la intensidad requerida para las actividades diarias, la escuela y la comunidad.
Educación y planes individualizados
Para los niños en edad escolar, los servicios de educación especial y servicios relacionados están disponibles por medio del sistema escolar.
El personal escolar trabaja con los padres para desarrollar un Programa Educativo Individualizado, o PIE, que describe las necesidades únicas del niño y los servicios diseñados para cumplirlas.
El PIE es similar al Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP) para los niños pequeños, y puede incluir apoyos para destrezas adaptativas y vida diaria.
Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicar esas destrezas en casa.
Hable con especialistas en la escuela y mantenga un contacto cercano con los maestros para asegurar que el plan educativo se implemente adecuadamente.
Discutir y desarrollar un plan educativo conjunto ayuda a tratar las necesidades del alumno y a promover su autonomía y participación.
Consejos prácticos para familias
Reconozca que usted puede hacer una gran diferencia en la vida de este alumno y averigüe cuáles son las potencialidades e intereses del niño para enfocarse en ellos.
Divida las tareas en pasos y demuestre cómo hacer cada paso, en lugar de solo dar instrucciones verbales.
Demuestre los pasos y explique lo que debe hacer, paso por paso, hasta que termine el trabajo.
Busque oportunidades dentro de la comunidad para actividades sociales y culturales, como grupos scouts o centros recreativos y deportivos.
Aprenda lo que más pueda sobre la discapacidad intelectual y manténgase en contacto con otros padres que atraviesan situaciones similares.
Signos y características a observar
Entre el 20 y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de la salud mental, especialmente ansiedad y depresión.
Los signos pueden variar de leves a graves y algunos niños pueden mostrar retrasos en el desarrollo del lenguaje, la motricidad o las destrezas de autoayuda antes de empezar la escuela.
Con apoyo adecuado, muchas personas con discapacidad intelectual pueden vivir de forma independiente en la adultez, especialmente aquellas con discapacidad intelectual leve.
Tratamiento y pronóstico
El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona a través de entrenamiento y educación especial, desde la lactancia y a lo largo de la vida.
La terapia conductual y la intervención temprana suelen ser útiles para mejorar habilidades y reducir conductas problemáticas.
El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad, así como de la disponibilidad de apoyos y servicios adecuados para cada persona.
Recursos y capacidades
Las familias pueden encontrar más información y apoyo en asociaciones y organizaciones dedicadas a la discapacidad intelectual y del desarrollo.
La identificación de la causa facilita planificar intervenciones, asesorar a los padres y entender los riesgos de que otros hijos también puedan verse afectados.
Mateo tiene 15 años y, con el apoyo adecuado, está explorando opciones para el futuro que combinan intereses personales y oportunidades laborales, como trabajos de silvicultura, jardinería y mantenimiento de terrenos, con planes educativos que se ajustan a sus destrezas y a su necesidad de aprendizaje concreto.
Si se mantiene un enfoque centrado en el alumno, con planes de estudio individualizados y oportunidades de aprendizaje en la comunidad, se facilita la transición de la escuela a la vida adulta y laboral de Mateo y de otros jóvenes con discapacidad intelectual.
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