Discapacidad y su Impacto en la Familia: Un Análisis Integral

La Discapacidad en el Contexto Global y Nacional

Según el tercer estudio de discapacidad en Chile, uno de cada seis chilenos (17,6% de la población sobre 18 años) vive con algún grado de discapacidad, incluyendo físicas, sensoriales, del neurodesarrollo, mentales y viscerales. Esta cifra resalta la magnitud del desafío que representa la discapacidad para las políticas públicas y la sociedad en general.

En este sentido, un entendimiento crítico de la discapacidad puede ayudar a poner en duda la idea de capacidad, a develar los mitos que esta ha impuesto sobre los cuerpos y mentes de las personas aparentemente capaces.

Rol de las Políticas Públicas en la Inclusión

Conforme al concurso de alta dirección pública, al Director Nacional del SENADIS le corresponde promover e implementar políticas públicas en discapacidad, mediante su integración y ejecución territorial, para la inclusión social, la igualdad de oportunidades y el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad. La exigencia de gestión, eficiencia y apoyo real a personas con discapacidad y sus cuidadores requiere conocimiento, no solo buenas intenciones.

Discapacidad Intelectual y Salud Familiar: Un Enfoque en Cuba

En Cuba, es insuficiente la socialización de estudios relacionados con la discapacidad intelectual y su impacto en la salud familiar, a pesar de que se registra una tasa de 3,26 discapacitados intelectualmente por cada 100 habitantes, con la mayor incidencia en Guantánamo. Los estudios estadísticos sobre el impacto o repercusión de la discapacidad intelectual en la familia son escasos en el mundo, están desactualizados y son poco precisos. Por ello, el trabajo en políticas o programas relacionados con la discapacidad se basa en datos estimados y, en ocasiones, bastante alejados de la realidad de los países, que se enfrentan a la falta de servicios de salud o a la saturación de los mismos.

Objetivo y Metodología de un Estudio Específico

Un estudio se propuso evaluar la repercusión de la discapacidad intelectual en el funcionamiento de la familia en el Hospital Psiquiátrico Provincial “Luis Ramírez López” de Guantánamo durante el período enero 2020 - enero 2022. Para ello, se realizó un estudio cualitativo descriptivo. El universo estuvo conformado por 25 familias (N꓿25) donde uno de sus miembros estuvo diagnosticado con discapacidad intelectual. Las variables trabajadas incluyeron factores socioeconómicos, factores psicológicos, funcionamiento familiar, adaptación social y nivel de repercusión. Se realizaron distribuciones de frecuencia absoluta y relativa en tablas de contingencia.

El universo de estudio estuvo conformado por 25 familias donde uno de sus miembros estuvo diagnosticado con discapacidad intelectual. Fueron incluidas todas aquellas familias donde el discapacitado intelectual estuviese diagnosticado por el Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO) o dicho hospital, la voluntariedad de la familia a participar en el estudio y la permanencia en la institución durante el estudio o aplicación del instrumento. Durante el proceso investigativo fueron aplicados los métodos teóricos que permitieron profundizar en el conocimiento del fenómeno, posibilitando la interpretación conceptual de los datos empíricos encontrados. El método histórico-lógico que permitió unir el estudio de la estructura del objeto de investigación y la concepción de su historia, parte de una revisión exhaustiva de la toda la evolución en el tiempo que han tenido los estudios sobre la discapacidad intelectual y su repercusión en la familia. Los datos obtenidos se procesaron en Microsoft Excel 2007, PC Pentium IV.

Resultados del Estudio

Los resultados revelaron que predominaron entre los factores socioeconómicos aquellas familias con problemas en las condiciones materiales del hogar (64 %) y hacinamiento (56 %). En lo psicológico, se encontró afectado severamente la planificación de tareas y proyectos de vidas familiares en conjunto (64 %). La funcionalidad familiar se vio afectada por la insuficiente calma ante los problemas (76 %) y la pérdida de comunicación intrafamiliar (72 %). La necesidad de ayuda especializada (100 %) fue la adaptación social más afectada.

En la tabla se refleja el nivel de repercusión que tiene la presencia de una persona con discapacidad intelectual, afectándose severamente la limitación de los tutores del discapacitado con el resto de la sociedad con un 60,0 %, y la relación del discapacitado para comunicarse con amigos y miembros del hogar en un 68 %. La llegada inesperada de un miembro a la familia con discapacidad intelectual, desde el punto de vista socioeconómico, trae una severa repercusión negativa cuando no se cuenta con las condiciones necesarias en el hogar para su guarda y cuidado. En el caso de las familias hacinadas, se puede ver perjudicado el desarrollo de la autonomía de sus miembros, lo que impide el desarrollo de la capacidad de exploración y solución de problemas de manera autónoma.

Impacto Socioeconómico y Psicológico de la Discapacidad en la Familia

La discapacidad empobrece no solo a la persona sino a la familia, prueba de ello es que el 80 % de la población con discapacidad en el mundo vive en países con situación de pobreza. La presencia de un hijo con discapacidad demanda de gastos extras al presupuesto familiar, el mismo que disminuye de acuerdo al grado de afectación. Los escasos recursos económicos tienden a incrementar la crisis económica en la familia, se descuidan las condiciones estructurales de la vivienda, que pasa a un segundo nivel de prioridad, así como la adquisición de los bienes materiales básicos del hogar.

Cuando la discapacidad intelectual hace su aparición en el escenario familiar, impacta y conmueve a todos sus integrantes, especialmente a los padres, puesto que de su modo de actuar dependerá la proyección futura del hijo. Su diagnóstico corresponde a profesionales, que saben el momento, la forma, lo esencial de la comunicación y apoyan la reacción del proceso comunicativo.

Alteraciones en la Dinámica Familiar

La aparición y posterior crianza de un niño con discapacidad intelectual altera la dinámica familiar y, por tanto, aparecen cambios en el nuevo escenario familiar. La familia debe reorganizar en la vida laboral y social todas las actividades relacionadas con la atención y cuidado del niño con discapacidad, ya que esto es una condición de vida que lo exige. Los cambios de roles en la familia comienzan desde el primer momento del diagnóstico, con la característica de ser paulatinos. Cada familia necesita planificarse y organizarse, ya que no todos los padres pasan por las mismas reacciones, ni estas tienen la misma duración.

Sin embargo, cuando no se cumple con uno de estos elementos, puede traer consecuencias negativas para la familia; comienzan a aparecer situaciones negativas como la desmotivación entre las relaciones afectivas de sus miembros, discusiones entre la pareja, culpabilidad a uno de sus miembros (por la falta de tiempo para dedicarse uno a otro), divergencia relacionada con el cuidado del niño, el aislamiento que conlleva a la no participación en actividades sociales, el olvido o desmotivación de celebración de fechas importantes para la familia, así como la postergación o anulación de proyectos familiares. Se ha manifestado que el diagnóstico de discapacidad en un hijo crea situaciones que dificultan la cotidianidad familiar y, a su vez, traza cambios en la adaptación al nuevo ambiente familiar.

Responsabilidad Parental y Apoyo Familiar

La discapacidad intelectual en la familia genera más cuidado y responsabilidad parental. El apoyo equitativo de todos los miembros de la familia en el cuidado de la persona con discapacidad intelectual ayuda a mejorar la calidad de vida familiar, ya que esta situación requiere más demandas y modificaciones en la organización y distribución de roles, resistencia y afrontamiento familiar, por el aumento de gastos y disminución de recursos. Por ende, la presencia de una persona con discapacidad intelectual en la familia repercute severamente en la adaptación social tanto para los convivientes como para los pacientes, siendo estos últimos abandonados en institución por la familia en algunos de los casos.

Investigaciones y Referencias Relevantes

En América Latina existen aproximadamente 85 millones de personas con discapacidad intelectual. En Guantánamo esta problemática ofrece significado social a los estudios encaminados a la caracterización del problema. En tal sentido, no se encuentran suficientes investigaciones que aborden con precisión la influencia de la presencia de un discapacitado en el funcionamiento de la familia correspondiente. Solo el máster en Defectología Orlando Delgado González propuso y validó un instructivo para evaluar el funcionamiento en familias con un integrante que padezca dicha patología.

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