Asociaciones y organizaciones de apoyo a la discapacidad visual en América Latina

Ser ciego o tener problemas de visión presenta muchos desafíos a lo largo de la vida. Afortunadamente, en América Latina existen numerosas asociaciones y organizaciones dedicadas a mitigar estos desafíos. Ya sea luchando por la igualdad de oportunidades y accesibilidad, eliminando barreras, proporcionando recursos o educando sobre prevención y tratamientos, estas entidades son fundamentales en su labor. Si usted o alguien que conoce vive con una dificultad visual, esta guía puede ser un primer paso para encontrar la información y el apoyo necesarios.

Este artículo presenta una lista de asociaciones, organizaciones, instituciones, fundaciones y centros que asisten a personas ciegas o con discapacidad visual, desglosada por país.

Panorama General de la Discapacidad Visual

La visión es fundamental en todos los aspectos y etapas de nuestra vida. Un trastorno ocular que reduce la capacidad de ver con claridad se denomina discapacidad visual. A lo largo de la vida, la mayoría de las personas experimentará al menos una afección ocular que requerirá atención adecuada.

La discapacidad visual puede tener consecuencias graves y duraderas. Sin embargo, muchas de estas pueden atenuarse con una atención oftálmica de calidad proporcionada a tiempo. Las estrategias de atención oftálmica se centran principalmente en afecciones que pueden causar discapacidad visual o ceguera, como las cataratas y los errores de refracción. No obstante, también es importante considerar otros problemas que no suelen provocar discapacidad visual, como la sequedad ocular o la conjuntivitis, que son motivos habituales de consulta en los servicios de atención oftálmica.

Datos y Cifras Globales

• Al menos 2.200 millones de personas presentan deterioro de la visión, ya sea cercana o lejana.
• En al menos 1.000 millones de estos casos, la discapacidad visual podría haberse evitado o aún no ha sido tratada.
• Las causas principales de la discapacidad visual y la ceguera son los errores de refracción y la catarata.
• Se estima que dos de cada tres personas en países de ingresos bajos que necesitan gafas no las tienen.
• Solo una de cada dos personas que necesitan cirugía de cataratas tiene acceso a ella.
• La discapacidad visual representa una carga económica global muy elevada, con un costo anual estimado en pérdidas de productividad de USD 411.000 millones.
• Aunque la pérdida de visión puede afectar a personas de todas las edades, la mayoría de quienes sufren discapacidad visual y ceguera tienen más de 50 años.

Causas de la Discapacidad Visual

Las principales causas de discapacidad visual y ceguera a nivel mundial son:

• Errores de refracción
• Cataratas
• Retinopatía diabética
• Glaucoma
• Degeneración macular relacionada con la edad

La prevalencia de estas causas varía significativamente entre países y dentro de ellos, dependiendo de factores como la disponibilidad y el costo de los servicios de atención oftálmica, y el nivel de conocimiento de la población sobre la prevención y el tratamiento. Por ejemplo, la proporción de discapacidad visual atribuible a cataratas no operadas es mayor en países de ingresos bajos y medianos, mientras que en los de ingresos altos son más frecuentes enfermedades como el glaucoma o la degeneración macular relacionada con la edad. En niños, las cataratas congénitas son una causa principal en países de ingresos bajos, mientras que la retinopatía del prematuro es más común en países de ingresos medianos. Los errores de refracción no corregidos siguen siendo una causa principal de discapacidad visual en todas las edades y regiones.

Prevalencia Regional

Al menos 2.200 millones de personas presentan deterioro de la visión cercana o lejana. En al menos 1.000 millones de estos casos (casi la mitad), la discapacidad visual podría haberse evitado o aún no se ha tratado.

En este grupo de 1.000 millones de personas, las principales afecciones que causan deterioro de la visión de lejos o ceguera son la catarata (94 millones), los errores de refracción (88,4 millones), la degeneración macular relacionada con la edad (8 millones), el glaucoma (7,7 millones) y la retinopatía diabética (3,9 millones). La afección que causa deterioro de la visión cercana con mayor frecuencia es la presbicia (826 millones).

La prevalencia de discapacidad visual que afecta la visión de lejos es cuatro veces superior en las regiones de ingresos bajos y medianos que en las de ingresos altos. Con respecto a la visión cercana, se calcula que la proporción de casos de deterioro no tratados supera el 80% en el África subsahariana occidental, oriental y central, mientras que en las regiones de ingresos altos de América del Norte, Australasia, Europa Occidental y Asia y el Pacífico, esa proporción es inferior al 10%. El crecimiento y el envejecimiento de la población están aumentando el riesgo de que la discapacidad visual afecte a un número cada vez mayor de personas.

Consecuencias de la Discapacidad Visual

En las personas

En niños pequeños, la discapacidad visual grave e irreversible de aparición temprana puede generar retrasos en el desarrollo motor, lingüístico, emocional, social y cognitivo, con consecuencias que pueden perdurar toda la vida. En la etapa escolar, puede afectar el rendimiento académico. En adultos, la discapacidad visual impacta gravemente la calidad de vida, aumentando el desempleo y la prevalencia de depresión y ansiedad. Entre las personas mayores, puede favorecer el aislamiento social, dificultar la movilidad, incrementar el riesgo de caídas y fracturas, y provocar el ingreso prematuro en residencias.

En la economía

La discapacidad visual comporta una carga económica mundial muy considerable. Se estima que provoca una pérdida anual de productividad de alrededor de USD 411.000 millones en paridad de poder adquisitivo, una cifra que supera con creces los USD 25.000 millones que costaría cubrir las necesidades actualmente no satisfechas relacionadas con dicha discapacidad.

Estrategias para Combatir las Afecciones Oculares y Evitar la Discapacidad Visual

Existen intervenciones eficaces de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación para atender las necesidades asociadas a las afecciones oculares y a la discapacidad visual. Aunque no todos los casos de pérdida de visión pueden evitarse, muchos sí son prevenibles, como los causados por infecciones, traumatismos, uso de medicamentos tradicionales inseguros, enfermedades perinatales, enfermedades relacionadas con la nutrición o la administración de tratamientos tópicos de forma riesgosa o sin supervisión médica. En muchas afecciones oculares, como la retinopatía diabética, la detección temprana y el tratamiento oportuno son fundamentales para evitar una pérdida irreversible de la visión.

Además, la corrección de los errores de refracción mediante gafas y la cirugía de cataratas son dos de las intervenciones de salud más eficaces en relación con su costo. Sin embargo, dos de cada tres personas que viven en países de ingresos bajos y necesitan gafas no disponen de ellas, y una de cada dos personas que requieren una intervención quirúrgica para tratar la catarata no tiene acceso a ella.

También es posible tratar muchas afecciones oculares que, por lo general, no provocan discapacidad visual, pero causan molestias o dolor, como la sequedad ocular, la conjuntivitis y la blefaritis. En estos casos, el objetivo terapéutico es aliviar los síntomas y evitar que la afección evolucione hacia formas más graves.

La rehabilitación visual es un componente esencial de los servicios de atención oftálmica, permitiendo a las personas con una reducción irreversible de la visión aprovechar al máximo sus capacidades funcionales, mejorar su calidad de vida y participar plenamente en la sociedad. Es especialmente eficaz cuando la pérdida de visión se debe a afecciones como la retinopatía diabética, el glaucoma, las secuelas de traumatismos o la degeneración macular relacionada con la edad.

Respuesta de la OMS

La labor de la OMS se guía por las recomendaciones del Informe Mundial sobre la Visión (2019) y por una resolución relativa a la atención oftálmica integrada y centrada en la persona, incluidas la ceguera y la discapacidad visual prevenibles, adoptada por la 73.ª Asamblea Mundial de la Salud en 2020. Ambos documentos proponen como estrategia fundamental que la atención oftálmica integrada y centrada en la persona se convierta en el modelo de atención de referencia y se aplique de manera universal.

Organizaciones que Ayudan a Personas Ciegas o con Deficiencia Visual en América Latina

A continuación, presentamos una lista de asociaciones, organizaciones, instituciones, fundaciones y centros que brindan apoyo a la comunidad con discapacidad visual en distintos países de América Latina.

Argentina

Según el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (Indec), 900.000 personas en Argentina cuentan con algún grado de discapacidad visual. La agencia internacional para la prevención de la ceguera, IAPB, especificó que "alrededor del 80% de los casos de ceguera se presenta en personas mayores de 50 años, mientras que la patología de mayor prevalencia en ciegos es la catarata, seguida de la retinopatía diabética y el glaucoma". A continuación, se detallan algunas organizaciones referentes en Argentina:

• FAICA - Federación Argentina de Instituciones de Ciegos y Ambliopes: Constituida el 13 de diciembre de 1986, es una asociación civil sin fines de lucro que reúne a entidades de primer grado que ayudan a personas ciegas o con discapacidad visual en todo el país. Busca representar al sector a nivel nacional e internacional, promueve la inclusión desde una perspectiva de derechos humanos y ejecuta políticas públicas y programas en alianza con organismos estatales, ONGs y empresas.
• ASCA - Asociación de Ayuda al Ciego: Centro ubicado en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, que trabaja de manera integral para mejorar la calidad de vida de personas ciegas o con baja visión. Ofrece albergue a quienes carecen de vivienda o tienen dificultades socio-familiares, rehabilitación integral con un equipo multidisciplinario de profesionales para mayor autonomía, formación laboral y actividades de carpintería, cerámica, educación física, artesanías, música, entre otras. También organiza salidas culturales y recreativas.
• Fundación NANONANO: Espacio de encuentro y rehabilitación para personas con discapacidad visual, que brinda acompañamiento profesional, fútbol para niños, jóvenes y adultos, así como prevención y tratamiento de enfermedades como la retinopatía y el glaucoma.
• BAC - Biblioteca Argentina para Ciegos: Una de las bibliotecas más grandes de América Latina para personas ciegas y con deficiencia visual. Ofrece una gran variedad de libros en braille y audiolibros, cuenta con una imprenta para realizar trabajos y una tienda que vende pizarras, punzones, hojas braille, bastones, juegos adaptados y más.

Chile

Según Mauricio López, presidente de la Sociedad Chilena de Oftalmología, en Chile hay “más de 850.000 personas con deficiencia visual y de ellas, aproximadamente 80.000 son ciegas”. A continuación, se presenta un listado de asociaciones que brindan apoyo a esta comunidad:

• CIDEVI - Corporación para la Inclusión de Personas con Discapacidad Visual y Sordociegas: Atiende a más de 80 beneficiarios, incluyendo bebés, niños/as, jóvenes sordociegos y adultos con discapacidad visual, baja visión y sordociegos. Cuenta con profesionales que brindan apoyo en sala, apoyo psicológico y apoyo ocupacional. Su objetivo es facilitar la inclusión social y laboral, realizando un trabajo conjunto con las familias de los estudiantes.
• COALIVI - Corporación de Ayuda al Limitado Visual: Centro de educación y rehabilitación integral gratuita para personas con discapacidad visual del centro sur de Chile. Está constituido por dos establecimientos: uno enfocado en las necesidades educativas de niños y jóvenes, y otro orientado a jóvenes y adultos que desean retomar estudios sistemáticos o necesitan apoyo para la inserción laboral.
• Fundación Luz: Centro integral que cuenta con el Colegio Santa Lucía, el cual recibe niños desde los 4 meses en su programa de Estimulación Temprana y otorga educación hasta octavo básico. Atiende a adultos de 18 a 56 años, quienes se rehabilitan y capacitan en talleres de masoterapia, amasandería e informática. También cuenta con una Academia de música.
• Biblioteca Central para Ciegos (BCC): Institución sin fines de lucro creada en 1967. Se centra en todas las personas con discapacidad visual, con especial atención a quienes han perdido la visión en el transcurso de la vida. Ofrece, a través de cursos, talleres y actividades, herramientas que ayudan a mejorar la independencia e integración social.
• Escuela Municipal para Discapacitados Visuales: Atiende todos los niveles de educación especial. Sus ámbitos de trabajo incluyen la adaptación de distintos formatos de publicación (textos escolares, cuentos, artículos, documentos diversos, rotulados para instituciones como museos y hoteles), así como la diagramación de material para su impresión en Braille para personas ciegas o en macrotipo para personas con baja visión. La mayoría del material impreso en el centro incluye láminas táctiles realizadas en PVC u otro material que permite imprimir en relieve, complementando cada texto o documento. Su principal objetivo es satisfacer las demandas de instituciones, especialmente del Ministerio de Educación, y de todos los usuarios que necesiten producción en Braille y/o Macrotipo.

Colombia

Según el Departamento Administrativo Nacional de Estadística, en Colombia hay 1.14 millones de personas con algún grado de discapacidad, de los cuales aproximadamente 18.952 son infantes menores de 5 años y 83.212 son niñas y niños de entre 5 y 11 años de edad. A continuación, se presentan algunas instituciones que brindan apoyo al colectivo con deficiencia visual en Colombia:

• INCI - Instituto Nacional para Ciegos: Entidad de carácter técnico que trabaja para garantizar los derechos de los colombianos ciegos y con baja visión en términos de inclusión social, educación, situación política económica y cultural. Si bien opera con el Gobierno Nacional, municipios, entidades públicas y privadas, nacionales y extranjeras, su sitio web ofrece mucha información de utilidad. Posee una tienda con productos especializados, realiza actividades culturales como talleres y fomento de la lectura, y cuenta con una biblioteca virtual y una imprenta para textos en braille. También brinda servicios de asesoría técnica.
• FECODIV - Federación Colombiana de Organizaciones de Personas con Discapacidad Visual: Referente en el sector de discapacidad visual, trabaja con 52 organizaciones asociadas que buscan brindar servicios de capacitación, acompañamiento en procesos de emprendimiento, participación y representación social, cultural y deportiva.
• Fundavé - Fundación María Elena Restrepo: Entidad privada sin ánimo de lucro, creada en el año 2000 en Barranquilla. Cuenta con programas y servicios educativos, de rehabilitación, culturales y de participación ciudadana en contexto institucional y comunitario.
• Instituto para Niños Ciegos y Sordos de Cali: Organización sin ánimo de lucro del Valle del Cauca que busca atender las necesidades de los niños con discapacidad visual. Su misión es generar oportunidades mediante tratamientos y seguimiento médico, rehabilitación y una formación de calidad en las primeras etapas de la vida.
• CRAC - Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos: Proporciona servicios de habilitación/rehabilitación integral de personas ciegas y con baja visión para facilitar su inclusión social, realizando un abordaje holístico de la discapacidad visual.

Ecuador

En Ecuador, 455.829 personas con algún tipo de discapacidad fueron registradas en 2019 según la base de datos del Consejo Nacional de Discapacidades (Conadis), de las cuales el 11,47% tienen ceguera. A continuación, se detalla una breve lista de entidades que brindan soporte a la comunidad con discapacidad visual:

• FENCE - Federación Nacional de Ciegos del Ecuador: Integrada por 43 filiales de asociaciones y unidades educativas al servicio de y para las personas con discapacidad visual en todo el país. En su página se pueden encontrar proyectos como el AGORA (Aulas de Gestión Ocupacional para América Latina), que genera estrategias, brinda servicios de asesoramiento, formación e intermediación para mejorar el acceso al mercado de trabajo. La FENCE también cuenta con la Primera y única Imprenta Braille en el Ecuador.
• FBVE - Fundación Baja Visión Ecuador: Institución especializada en la rehabilitación de personas con discapacidad visual, ubicada en Quito.
• EPGE - Escuela de Perros Guía Ecuatorianos: Fundación sin fines de lucro fundada en agosto de 2017, con un doble servicio social: rescatan perros de la calle y los entregan a personas con discapacidad visual para brindarles mayor autonomía.

México

México se encuentra entre los 20 países con mayor número de personas con discapacidad visual y ceguera, siendo la catarata, la retinopatía diabética, el edema macular diabético y el glaucoma las principales complicaciones responsables del deterioro visual de la población.

• CAICDV - Centro de Atención Integral para Ciegos y Débiles Visuales: Creado para proporcionar herramientas de independencia y autonomía personal a personas con discapacidad visual, y garantizar su inclusión en todos los ámbitos. El CAICDV también tiene una función social formativa y de divulgación en materia de cultura de la discapacidad en general, y de la discapacidad visual en particular. Ofrece servicios de estimulación temprana y básica, apoyo pedagógico (preescolar, primaria, secundaria y preparatoria), apoyo psicológico, rehabilitación (actividades de la vida diaria, orientación y movilidad, lenguaje y Braille), y talleres (cómputo, máquina Perkins, estenografía, impresión literaria, música). También ofrece capacitación laboral.
• Instituto de Capacitación para el Niño Ciego y Sordo, A.C.: Asociación civil no lucrativa con una larga trayectoria que se inicia en el año 1940. Su misión es lograr la incorporación de niños ciegos y sordos a la vida social y económica a través de un proceso integral de educación.
• Instituto Estatal para Ciegos San Luis Potosí: Su objetivo es consolidarse como una de las mejores alternativas en la preparación personal y académica de ciegos y débiles visuales, apoyando a sus miembros para que desarrollen una alta autoestima, independencia y productividad.
• IPACIDEVI - Instituto para Ciegos y Débiles Visuales Ezequiel Hernández Romo: Institución que brinda servicios educativos, formativos, atención personal y concienciación social a niños, jóvenes y adultos con discapacidad visual. Ofrece todos los niveles educativos desde educación temprana hasta preparatoria, un centro de carrera técnica en mesoterapia, y realiza actividades culturales y deportivas.
• Asociación Mexicana De Invidentes Y Débiles Visuales: Asociación Civil cuyo objetivo es dignificar la vida de personas ciegas y débiles visuales mediante programas que impulsen su desarrollo integral en las esferas laboral y económica, educativa y cultural, social y familiar, así como de bienestar físico y emocional.

Perú

En Perú, la principal causa de ceguera es la catarata bilateral con un 47%; le siguen los errores refractarios no corregidos con un 15%, el glaucoma con un 14% y la retinopatía diabética con un 5%.

• UNCP - Unión Nacional de Ciegos del Perú: Organización manejada por personas invidentes, dedicada a realizar diversos talleres y contribuir al mejoramiento de la situación de las personas ciegas en los aspectos laboral, social y cultural. Cuenta con más de 89 años de experiencia, ofrece servicios de masajes y tiene una biblioteca braille.
• APECC - Asociación Peruana de Ciegos Católicos: Conformada por personas católicas, ciegas y videntes, cuyo objetivo principal es la evangelización y la participación de las personas ciegas en la vida activa de la Iglesia. Promociona la enseñanza del braille, organiza jornadas espirituales y culturales, y vende materiales tiflológicos como bastones, relojes y punzones.
• CERCIL - Centro de Rehabilitación de Ciegos de Lima: Institución privada sin fines de lucro, especializada en la rehabilitación y capacitación integral de personas con discapacidad visual mayores de 14 años. Está formado por un equipo de profesionales multidisciplinario cuya labor es la inclusión útil y productiva en la comunidad de las personas con discapacidad visual.
• CODIP - Comisión de Damas Invidentes del Perú: Organización sin fines de lucro que trabaja para defender los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad visual, promoviendo su inclusión real en todos los ámbitos de la sociedad.

Uruguay

Según el último censo realizado en Uruguay, unas 4 mil personas tienen ceguera total y alrededor de 57 mil tienen baja visión grave, lo que significa que su capacidad visual está afectada en un 90%. A continuación, se presenta una breve lista de organizaciones uruguayas que proporcionan servicios a personas con discapacidad visual:

• UNCU - Unión Nacional de Ciegos del Uruguay: Fundada en 1950, busca reivindicar y defender los derechos de las personas con discapacidad visual, así como promover la integración plena a través de la capacitación y la facilitación del acceso a la información.
• Fundación Braille del Uruguay: ONG sin fines de lucro que desde 1978 se dedica a la producción de materiales adaptados y a la provisión de servicios para personas ciegas y con baja visión. La fundación trabaja por la equidad de oportunidades en el ejercicio pleno de los derechos de los niños/niñas, adolescentes y adultos con discapacidad visual y promueve la autonomía. Ofrece servicios de rehabilitación visual, atención directa para niños/as y adolescentes con discapacidad visual, estimulación temprana y asistencia para las familias, llevados a cabo por un equipo interdisciplinario integrado por reeducadores visuales, psicomotricistas, fisioterapeutas, maestras especializadas en discapacidad visual, psicólogos y técnicos en informática.
• FUNDAPPAS - Fundación Promoción Perros de Asistencia: Organización sin fines de lucro.

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