Las agrupaciones de pacientes y cuidadores desempeñan una labor crucial en el ecosistema de la salud, ofreciendo apoyo, información y promoviendo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por diversas patologías, especialmente las crónicas y raras. Su existencia es fundamental para complementar las carencias de los sistemas sanitarios y garantizar una atención más integral y centrada en el paciente.
Importancia y Contexto de las Asociaciones de Pacientes
Las actividades de las asociaciones de pacientes son muy necesarias, ya que el sistema sanitario español no cubre todas las necesidades de las personas con enfermedades crónicas y raras. Según la iniciativa 'Somos pacientes' de la Fundación Farmaindustria, en España existen a día de hoy 1.932 organizaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Estas entidades sin ánimo de lucro agrupan a individuos que viven con la misma enfermedad, a sus familiares y a las personas involucradas en su cuidado.
Su objetivo primordial es contribuir a mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias, empoderar al paciente a través de la formación y sensibilizar a la sociedad. El trabajo que hacen es clave en la mejora de la calidad de vida tanto del paciente, como de su entorno, especialmente al enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad, que puede generar preguntas, dudas, incertidumbre y miedo.
Funciones Clave de las Agrupaciones
Las asociaciones de pacientes desempeñan una labor fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad crónica. Las asociaciones mejoran la calidad de vida de los pacientes ayudándoles a aceptar su patología, adaptarse, formarse, informarse y promover un plan personalizado para cada paciente. Luchan para que se garantice, en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria y laboral de las personas afectadas por cualquiera de estas patologías.
Es un hecho que, en las últimas décadas, las asociaciones de pacientes están asumiendo nuevos roles en su relación con los profesionales de salud, con los servicios sanitarios y con el resto de los agentes que conforman dichos sistemas. Estas organizaciones ponen en marcha servicios de atención directa a los pacientes, familiares y cuidadores, organizan formaciones e impulsan campañas y acciones educativas y de sensibilización.
Beneficios de Pertenecer a una Asociación de Pacientes
- Comprensión: La asociación de pacientes pone en contacto a personas que están pasando o han experimentado la misma situación, creando un lugar donde pueden sentirse comprendidos y escuchados.
- Aprendizaje: Al compartir tiempo, actividades y dudas con otros pacientes, se genera una corriente de conocimiento basado en la experiencia. La figura del "paciente experto", un paciente empoderado y activo, ayuda al resto a través de programas de capacitación.
- Visibilidad: Las actividades que se desarrollan desde las asociaciones consiguen dar visibilidad a la enfermedad, ayudando a que otras personas del entorno conozcan más detalladamente una patología y se sensibilicen con ella.
- Apoyo: La mayoría de las asociaciones cuentan con un grupo profesional multidisciplinar que ayuda a los pacientes y a sus familiares en distintos ámbitos, como apoyo psicológico, fisioterapia adaptada o asesoramiento legal y administrativo.
- Vida activa: Ayudan a las personas a recuperar o mantener una vida activa mediante la participación en actividades sociales, culturales, excursiones o celebraciones, aportando grandes beneficios emocionales.
- Cambio: El poder de interlocución de las asociaciones con hospitales, instituciones sanitarias o públicas ayuda a promover cambios que benefician al colectivo.
Programas de Apoyo a la Dependencia
Existen programas específicos para personas en situación de dependencia. Si eres una persona en situación de dependencia funcional moderada o severa, acceder a estos programas contribuye a mantener o mejorar el desarrollo de tus actividades básicas y situaciones de la vida diaria, y a que las personas cuidadoras principales mantengan o disminuyan su nivel de sobrecarga.
El Programa Red Local de Apoyos y Cuidados, por ejemplo, se ejecuta en 215 comunas de un país, aunque el acceso tiene cupos limitados. Para acceder, no necesitas ningún documento, solo debes mantener actualizado tu Registro Social de Hogares (RSH). En los municipios donde está presente el programa, si cumples con los requisitos, profesionales de la Red Local de Apoyos y Cuidados te contactarán para una evaluación. El ingreso está asociado a cupos limitados por comuna.
Los servicios especializados que entrega este tipo de programa son un conjunto de bienes y servicios especializados, según las necesidades particulares de las personas beneficiarias, complementando la oferta local programática. Entre ellos, se encuentran: terapia ocupacional, kinesiología y psicología.
Colaboración con la Industria Farmacéutica: El Caso de Novartis
Como una voz importante de los pacientes de todo el mundo, las organizaciones de pacientes han ampliado y evolucionado el papel activo de los pacientes en el ecosistema de salud. Al aprovechar la pericia y las experiencias únicas de los pacientes que las conforman, las organizaciones de pacientes son una fuerza impulsora clave para hacer que la atención médica esté más centrada en el paciente. Con este fin, las organizaciones de pacientes se asocian con una serie de actores clave en la comunidad de salud, incluidas las empresas farmacéuticas.
Novartis, por ejemplo, está comprometida con el diálogo abierto y el intercambio transparente de información con las organizaciones de pacientes, viéndolas como un socio clave en su toma de decisiones a lo largo del ciclo de vida de los medicamentos. Creen que incorporar la perspectiva del paciente en su toma de decisiones permite, en última instancia, desarrollar mejores medicamentos en beneficio de los pacientes con necesidades insatisfechas.
Los proyectos que se emprenden conjuntamente con ellas pueden estar relacionados con informar sobre el proceso de desarrollo de un nuevo medicamento, recopilar información sobre enfermedades, tratamientos y ensayos clínicos disponibles, o desarrollar programas de apoyo al paciente. También participan en el apoyo de políticas e iniciativas que tienen como objetivo hacer que la voz del paciente sea una parte integral, por ejemplo, del proceso de aprobación y evaluación de tecnologías sanitarias de nuevos medicamentos. Novartis cree que su participación sistemática contribuye a construir sistemas de salud más centrados en el paciente.
Principios de Colaboración
Novartis se compromete a compartir información científica equilibrada, precisa y fácil de entender con organizaciones de pacientes, según lo permita la ley. A través del intercambio apropiado de información sobre enfermedades, opciones de tratamiento, ensayos clínicos disponibles y políticas de salud, aspiran a permitir que las organizaciones de pacientes sirvan de manera efectiva a sus comunidades. Novartis apoya activamente las colaboraciones de múltiples aliados que empoderan a las organizaciones de pacientes con información relevante.
En todas las interacciones de Novartis con organizaciones de pacientes, se esfuerzan por construir relaciones basadas en el respeto mutuo y la confianza. Han desarrollado pautas internas sobre la interacción con organizaciones de pacientes para establecer altos estándares de ética y transparencia. Novartis se involucra con organizaciones de pacientes en reconocimiento de sus habilidades, experiencia y perspectivas únicas. Se comprometen a respetar plenamente su independencia e integridad. Las organizaciones de pacientes no están obligadas ni alentadas a promocionar o respaldar los productos y servicios de Novartis. No inician ni impulsan el inicio de una nueva organización de pacientes y se esfuerzan por no ser el único financiador de ninguna organización de pacientes. Al contratar a representantes de organizaciones de pacientes como oradores, Novartis los compensará por su tiempo y gastos de acuerdo con las leyes y regulaciones locales sobre la base de un valor justo de mercado.
En situaciones en las que el acceso a los medicamentos sea un desafío, Novartis tiene como objetivo proporcionar a las organizaciones de pacientes información actualizada sobre una amplia gama de sus soluciones de acceso, incluidos los programas de asistencia al paciente y los modelos de negocios sociales. Novartis divulga anualmente el apoyo monetario y no monetario que brinda a organizaciones de pacientes de todo el mundo. Para cada organización que apoyamos, divulgan su nombre, así como el valor y el propósito de la financiación, en pleno cumplimiento de las leyes locales y los códigos de la industria.
Ejemplos de Agrupaciones de Pacientes y Cuidadores
La diversidad de las agrupaciones refleja las múltiples necesidades de la sociedad. A continuación, se presentan algunos ejemplos de la variedad de asociaciones y sus misiones:
- APEPOC: Asociación Nacional de Pacientes con EPOC, cuya misión principal es defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
- Agrupación de Padres con Hijos con Autismo, Down, Asperger y Alteraciones Neuro-Músculoesqueléticas: Busca promover acciones en beneficio directo de personas con Síndrome de Down y sus familias, así como de niños con necesidades educativas especiales, trabajando con trastorno de la comunicación y espectro autista.
- Agrupación de Personas con Discapacidad Psíquica: Surge para apoyar a este colectivo.
- Asociación de Pacientes Artríticos / Agrupación de Personas (mujeres) con Artritis y Otras Enfermedades Adicionales: Se reúnen con fines motivacionales, informativos, en busca de redes de apoyo y difusión.
- Conformada por Pacientes, Funcionarios y Familiares del Hospital Diurno: Un ejemplo de colaboración interna dentro de un centro de salud.
- Consejo Comunal de Discapacidad / Unión de Padres por la Integración Social: Promueven los derechos de niños, niñas y jóvenes a acceder a una educación de calidad, buscando la comprensión de las dificultades y generando estrategias en el ámbito educativo.
- Consejo Regional de Ciegos / Club de Ciegos y Baja Visión: Un club con 20 años en funcionamiento que alberga alrededor de 25 personas, enfocado principalmente al deporte paralímpico Goalball. También existe una agrupación con socios que poseen discapacidad sensorial visual.
- Corporación del Niño Leucémico / Agrupación PANAL: Fomentan y contribuyen, económica y socialmente, a la investigación científica para el tratamiento de enfermedades como la Acondroplasia.
- Asociación Regional de Sordos de Temuco / Club Deportivo y Cultural de Sordos de Temuco (Chile): Organizaciones sin fines de lucro que forman parte de la comunidad sorda, apoyando la inserción del mundo sordo en la comunidad oyente y promoviendo el deporte y la cultura.
- Fundación Madres con Niños con Epilepsia Refractaria, Cáncer y Otras Patologías: Buscan impulsar el uso de cannabis medicinal, atendiendo a los resultados de esta terapia.
- Club de Montañismo Inclusivo: Que abarca diversas actividades outdoors como trekking, alpinismo, escalada, kayak, rafting, canyoning, rapel, canopi, entre otras, haciéndolas todas de carácter universal para que personas con y sin discapacidad puedan participar de ellas.
- Grupo de Mujeres con Fibromialgia: Se reúnen para contención, apoyo y para promover la creación de una Ley de Fibromialgia.
- Agrupación de Talleres de Prevención de Cáncer de Mama: Realizan talleres en la comunidad.
- Agrupación de Apoyo a Familias: Trabajan con familias, realizan talleres de cuidados a personas postradas y brindan apoyo a familias que sufren la pérdida de personas con dependencia.
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