La alfabetización es un pilar fundamental para el desarrollo humano, abriendo las puertas al conocimiento, la expresión y la autonomía. Para las personas con discapacidad, el acceso a la información y la comunicación escrita no es un lujo, sino un derecho esencial que tiene el poder de transformar vidas.
El Braille como Sistema de Alfabetización Esencial
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que alrededor de 314 millones de personas en el mundo padecen algún tipo de discapacidad visual, de las cuales 45 millones son ciegas. Esta población, al igual que la que ve, necesita leer y escribir para acceder a la información y a la comunicación escritas, y en particular, a la educación, la cultura, la actualidad y cualquier procedimiento o trámite que condicione su día a día.
Definición y Significado del Braille
El braille, o la signografía, a través del sentido del tacto, es el código que les permite alcanzar este objetivo fundamental. Es una representación táctil que utiliza puntos para representar cada letra y cada número, e incluso símbolos musicales, matemáticos y científicos. Según la Organización de las Naciones Unidas (ONU), este sistema de escritura es utilizado por personas ciegas o con deficiencia visual para leer los mismos libros y publicaciones que los impresos para la lectura visual.
La signografía no es solo un método de lectura y escritura, sino también un medio de comunicación crucial para las personas ciegas. Esto se manifiesta en el artículo 2 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y se considera pertinente en los contextos de educación, libertad de expresión y opinión, acceso a la información y la comunicación escrita, así como en la inclusión social, como se refleja en los artículos 21 y 24 de la Convención.
Historia y Origen del Braille
El camino hacia un sistema universal de lectoescritura para ciegos tuvo sus precursores. Valentin Haüy, un funcionario francés del siglo XVIII, fundó en París la Institución Nacional para Jóvenes Ciegos, la primera escuela del mundo para personas sin visión. Ideó un sistema que empleaba moldes de letras en posición inversa que, al empaparse de tinta, se presionaban sobre un papel húmedo, haciendo que los caracteres aparecieran en relieve al dar la vuelta a la hoja, para ser descifrados mediante el tacto.
Sin embargo, la verdadera universalización llegó con Louis Braille, un joven francés que había perdido la visión tras un accidente. Braille se basó en el trabajo de Charles Barbier, un capitán del ejército francés que dos décadas antes había inventado la escritura nocturna, un código de doce puntos en relieve para que los soldados pudieran leer mensajes en la oscuridad. Louis Braille redujo los puntos a seis que, escritos en relieve y combinados entre sí, formaban las letras del alfabeto, los números e incluso las notas musicales.
Funcionamiento y Adaptaciones del Braille
El braille se lee con los dedos de ambas manos, principalmente con los índices. Se basa en seis puntos en relieve, organizados en un símbolo generador, una matriz de tres filas por dos columnas, numeradas de arriba abajo y de izquierda a derecha. La combinación de estos seis puntos permite obtener 64 combinaciones diferentes, incluyendo la que no tiene ningún punto, utilizada como espacio en blanco. La presencia o ausencia de puntos determina la letra, el número o la simbología prevista para ser leída.
La escritura braille se desarrolló para representar el alfabeto latino, específicamente el francés con sus particularidades. Los idiomas con alfabeto latino usan el mismo braille. Si un idioma utiliza diacríticos (tildes, cedillas, etc.) u otras letras (como la “ñ” del español o la “ß” del alemán), se emplean caracteres específicos. Debido a las limitaciones en las combinaciones, un mismo símbolo puede representar letras diferentes dependiendo del idioma. Para idiomas que no usan el alfabeto latino pero sí uno por fonemas (griego, cirílico, árabe, hebreo), se usa el símbolo braille correspondiente a su sonido equivalente en el alfabeto latino. Algunos símbolos braille que no corresponden a ninguna letra en un idioma concreto, se pueden utilizar para representar dígrafos, abreviaturas o palabras comunes.
El braille puede ser reproducido a mano usando una plancha y un punzón, generando cada punto en el dorso de la página en posición inversa. También se puede imprimir con una máquina de escribir Braille, con una impresora braille conectada a un ordenador o mediante un dispositivo braille.
Importancia y Reconocimiento: Día Mundial del Braille
La ONU señala que las personas con discapacidad visual corren un mayor riesgo de terminar en la pobreza, de gozar de peor salud y de encontrarse con obstáculos para acceder a la educación y al empleo. En este sentido, la Asamblea General decidió en 2018 proclamar el 4 de enero como el Día Mundial del Braille, festividad que se empezó a celebrar un año después. La elección de la fecha coincide con el nacimiento de Louis Braille, el 4 de enero de 1809.
La Alfabetización y Comunicación Aumentativa para Personas con Discapacidad
La comunicación es clave para la autonomía de las personas, y la alfabetización es más que aprender a leer y escribir; es la puerta de entrada para que las personas con discapacidad puedan expresarse, interactuar con el mundo y ganar independencia.
Un Derecho Fundamental y su Impacto en la Vida
El acceso a la alfabetización y a la comunicación para las personas con discapacidad no es un lujo, es un derecho. Es fundamental que todos los profesionales, desde los educadores hasta los responsables de políticas públicas, reconozcan el derecho de las personas con discapacidad a acceder a recursos de alfabetización y comunicación. Muchas personas con Síndrome de Wolf Hirschhorn o 4p- pueden hablar, pero no con un lenguaje fluido; otros solo emiten sonidos. Detrás de ellos hay mucho que contar: gustos, preferencias, dónde quieren ir, si se sienten enfermos, aburridos, felices, abrumados, estresados, calor, frío, miedo, y el deseo de expresar afecto o necesidades básicas. La alfabetización, junto con el uso de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), tiene el poder de transformar sus vidas.
Tecnología y Herramientas para la Alfabetización
La tecnología de comunicación tiene un gran impacto en la comunicación de las personas con discapacidad, especialmente en aquellas con grandes necesidades de apoyo. Otros, con menos necesidades, pueden alcanzar la alfabetización utilizando lápices alternativos. El uso de tecnologías, como los dispositivos de CAA, no solo facilita la comunicación, sino que también ayuda a las personas con discapacidad a ganar independencia y autonomía.
Un ejemplo de herramienta lúdica es el juego de abecedario para adultos de NeuronUP, consistente en ordenar una secuencia de letras en movimiento. Este juego trabaja el abecedario de una manera lúdica, requiriendo la activación de la memoria de trabajo, ya que las letras están salteadas y se mueven por toda la pantalla. Permite elegir la fase (nivel de dificultad), el rango de letras y el orden.
Principios Pedagógicos Clave para la Alfabetización Inclusiva
Para lograr la alfabetización en personas con enfermedades raras y necesidades complejas de comunicación, es esencial un cambio de perspectiva. Algunas madres de la Fundación SWH, junto a otros padres de niños con diferentes patologías, comparten estas necesidades y están realizando talleres de alfabetización, apoyados por expertos como Eva María Gómez, para adaptarse a la forma de aprender de cada niño.
- Presuponer Capacidades: Todos los alumnos tienen derecho a aprender. Al igual que en la enseñanza en comunicación, debemos regirnos por el “supuesto menos peligroso”. Según Anne Donnellan (1984), en ausencia de datos concluyentes, las decisiones educativas deben basarse en premisas que, aunque incorrectas, tengan efectos menos peligrosos sobre la probabilidad de que los alumnos sean capaces de ser independientes en el futuro. Esto implica asumir que la falta de desempeño se debe a una enseñanza inadecuada más que a un déficit del estudiante, cuestionando la calidad de la enseñanza antes de plantear la incapacidad del estudiante para aprender (Jorgensen, 2005).
- Usar Metodologías Basadas en la Evidencia: La alfabetización de niños y niñas con discapacidad debe incorporar estrategias basadas en la evidencia científica. En los últimos años han surgido diferentes trabajos que abordan esta cuestión, como los de Wehmeyer, Shogren y Brown (2017) y Wehmeyer, et al.
- Promover un Aprendizaje Relevante desde el Punto de Vista Cultural: Se trata de usar las fortalezas, experiencias cotidianas, redes y valores de los estudiantes y sus familias como recurso básico para asegurar el aprendizaje.
- Garantizar la Igualdad de Género y Dignidad: Los niños y niñas con discapacidad deben recibir una alfabetización en igualdad de condiciones, y ser tratados con dignidad y autonomía en el aula.
La alfabetización es beneficiosa para todos los estudiantes y todos los niños tienen derecho a una exposición temprana a una enseñanza en lectoescritura efectiva, individualizada y especializada. Aprender a leer no es un proceso natural; requiere una enseñanza explícita y variada para satisfacer las necesidades de los diferentes estilos de aprendizaje, ya que cada niño es único y aprende de forma diferente. No existe un “enfoque uniforme para todos” que funcione con todos los niños, tengan o no discapacidad. Las investigaciones documentan que muchos niños mayores o adultos con discapacidad pueden adquirir habilidades de lectoescritura (Downing, 2005).
Desafíos en la Adquisición de la Lectoescritura
Muchos niños con necesidades complejas de comunicación tienen dificultades para adquirir la lectoescritura de forma convencional (Koppenhaver, Evans y Yoder, 1991). La mayoría de las metodologías escolares requieren respuestas orales o escritas para demostrar el aprendizaje, pero muchos alumnos tienen dificultades para escribir o hablar debido a su discapacidad. El hecho de que les resulte difícil comunicar lo que han aprendido no significa que no estén aprendiendo. Estos niños pueden -y deben- aprender la decodificación y el deletreo a través de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, así como incorporar pictogramas con texto para comenzar a leer. La "Carta de los derechos en comunicación" (A literacy bill of rights) desarrollada por Yoder, Erickson y Koppenhaver (1997), enumerada en Yoder (2001), subraya la importancia de este derecho.
Neurociencia de la Lectoescritura: Un Vistazo al Cerebro Lector
La lectura, a diferencia del lenguaje oral, no tiene una base genética, sino que es un proceso de desarrollo cerebral que ocurre como consecuencia de una presión cultural selectiva y gracias a las propiedades plásticas del cerebro. Aprender a leer requiere un complejo proceso de aprendizaje, atención, memoria y entrenamiento explícito que dura varios años. Nos basamos principalmente en los textos de Francisco Mora (2018, 2020) y Stanislas Dehaene (2014, 2015) para una breve revisión de los procesos cerebrales implicados.
Áreas Cerebrales Clave en la Lectura
El aprendizaje de la lectura se atribuye a campos cerebrales comunes al lenguaje, destacando las áreas de Wernicke y Broca, así como el fascículo arcuato, una banda de fibras que las conecta.
- Área Visual de Formación de Palabras (VWFA): Fundamental en la construcción de palabras. En esta área, una palabra leída es analizada letra a letra para reconstruir la palabra completa, donde se forman la palabra y su ortografía antes de incorporarse al vocabulario (léxico) y dotarse de significado (semántica).
- Área de Wernicke: Procesa el grafema (forma escrita de la letra) en fonema (sonido correspondiente). Las palabras adquieren aquí su componente fonológico. Es la zona encargada de la decodificación grafema-fonema.
- Área de Broca: Promueve la transformación sensoriomotora de las palabras, que son enviadas a las áreas motoras de la corteza frontal, donde se construyen los programas motores encargados del lenguaje hablado o escrito.
El Papel Central de la Emoción en el Aprendizaje de la Lectura
En todo este proceso, la emoción ocupa un papel central y es fundamental en el funcionamiento de las áreas descritas. Las emociones mantienen la curiosidad y el interés por el descubrimiento de lo nuevo, ensanchando el marco de seguridad y llevando a explorar lo desconocido. Además, sirven como lenguaje para comunicarse de manera rápida y efectiva, y para almacenar y evocar memorias. Todos recordamos aquellos acontecimientos con una importante carga emocional en nuestras vidas (Mora, 2018).
Las emociones se elaboran a partir del mundo sensorial o el recuerdo de eventos y se asientan en el "cerebro emocional" o sistema límbico. En este sistema, las palabras adquieren un "colorido emocional" tras ser procesadas por el área visual de formación de palabras, lo que las hace "únicas". La emoción se relaciona íntimamente con los procesos atencionales, básicos para el aprendizaje. El estado de ánimo, el humor y las emociones "dominan" sobre la atención; por ejemplo, los alumnos ansiosos, frustrados o deprimidos no aprenden bien ni pueden asimilar la información. Asimismo, la emoción es fundamental para la memoria y los recuerdos: el aprendizaje que genera emociones se registra mejor y de forma más sólida.
Una vez formadas las palabras en la VWFA, pasan a la amígdala, donde se "tiñen", en palabras de Mora (2020), de significado emocional inconsciente para después ser procesadas por las áreas de Wernicke y Broca. Por esta razón, a los niños no suele interesarles conocer qué son las letras o cómo suenan inicialmente, ya que estos grafemas carecen de tinte emocional. Solo cuando las letras se unen en sílabas y estas en palabras comienzan a generar interés al dotarse de significado.
Procesamiento Integral y Bidireccional de la Lectura
Más allá de la decodificación de las letras, leer implica entender las palabras que vemos. Una vez vista la palabra, el lector debe relacionarla con el léxico o vocabulario de su idioma materno, guardado en la memoria. Tras el procesamiento visual de las letras, la información se recibe en el área de formación visual de las palabras (VWFA) que permite construir la palabra completa como entidad única (ortografía). A partir de aquí, la palabra accede al "cerebro emocional" (amígdala) que le otorga un significado emocional inconsciente para después proseguir su recorrido por las redes neuronales de la corteza cerebral: área de Wernicke, donde se procesa la fonología y semántica, y área de Broca, donde residen los circuitos que codifican parte del léxico y la semántica. Mora (2020) señala que la semántica tiene su asiento en los dos sistemas ventral (Wernicke) y dorsal (Broca), como unidad funcional.
Hoy en día se conoce que el procesamiento de la lectura no es solo unidireccional, sino que se trata de un proceso bidireccional constante ("abajo-arriba" y "arriba-abajo"), con una retroalimentación constante entre los niveles altos de procesamiento (Carreiras et al, 2014). Comprender globalmente el significado de un texto en todas sus dimensiones (conceptual, emocional y sentimental) es un proceso diferente en cada persona. Leer es un acto personal único. Más allá de la palabra aislada y su significado, y más allá de la frase y sus significados, están los nuevos significados conceptuales y emocionales que cada lector añade con la resonancia de sus experiencias personales. Para el procesamiento cerebral de la lectura de textos se requiere de la actividad de un territorio neural mucho más amplio que el necesario para el procesamiento de una sola palabra o frase corta, implicando la participación de ambos hemisferios cerebrales de manera integrada y global.
Desarrollo de la Lectoescritura: Etapas y Consideraciones
Aprender a leer es un proceso largo que empieza de manera no consciente en el momento del nacimiento, cuando el niño o la niña se sumergen en un ambiente alfabetizado. Desde el momento del nacimiento se inicia la inmersión en el llamado "ambiente alfabetizador", que dependerá del contexto y entorno en que el niño se desenvuelva. Las experiencias sensoriales y motoras a través del juego darán paso a la entrada en el mundo abstracto de las ideas y conceptos, sentando las bases para un futuro aprendizaje de la lectoescritura.
Fases del Aprendizaje de la Lectura
Stanislas Dehaene (2014, 2015) señala que pasamos por tres fases principales en el aprendizaje de la lectura:
- Logográfica (imagen-nombre): Los niños aprenden que una palabra tiene un nombre como si lo asociaran a un dibujo.
- Alfabética (letra por letra): Los niños descubren el principio alfabético, comprendiendo que cada letra se corresponde con un sonido. Toman conciencia del valor simbólico y diversidad del lenguaje, y comienzan a memorizar algunas palabras de forma visual, relacionándolas con su sonoridad y significado.
- Silábico-alfabética: Poco a poco, los niños aprenden las diferentes correspondencias sonido-grafía y la segmentación silábica, interiorizando el principio alfabético en una etapa donde se entrena exhaustivamente la decodificación (Llorenç i Barrachina, 2017).
Aunque aprender a leer no es solo decodificar, para leer es necesario saber decodificar (Solé, 1992).
Etapas en el Desarrollo de la Escritura
La escritura es un aprendizaje evolutivo y su proceso variará enormemente de una persona a otra en tiempo, forma y resultados. Las etapas clave son:
- Presilábica no diferenciada: El gesto gráfico tiene similitudes con las características de la escritura convencional, imitando el acto de escribir observado en los adultos.
- Presilábica diferenciada: Se emplean grafías convencionales (letras) en la escritura, pero no representan sonidos de la palabra. Se representan "palabras" utilizando un número concreto de letras ordenadas.
- Silábico-alfabética: Se descubre que se pueden escuchar los sonidos de una palabra y representarlos.
Consideraciones Metodológicas y Alternativas
El "Diseño Universal para el Aprendizaje" (DUA), como se presenta en el trabajo de Hayes, Turnbull y Moran (2018), busca ayudar a todos los niños a leer, reconociendo que no existe un "enfoque uniforme para todos". Muchos niños pequeños con discapacidad auditiva, por ejemplo, pueden aprender a leer y escribir. Para los alumnos con dificultades para escribir o hablar debido a su discapacidad, pueden -y deben- aprender la decodificación y el deletreo a través de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, así como incorporar pictogramas con texto para comenzar a leer. Esto les permite demostrar lo que han aprendido, ya que la dificultad para comunicar no significa incapacidad para aprender.
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